Le contexte
- Un garçon est atteint d’amyotrophie spinale. Cette maladie rare entraîne une diminution du volume des muscles utilisés, par exemple, pour manger et marcher. Elle peut être traitée avec un médicament appelé « Spinraza ».
- En 2018, le gouvernement a annoncé que l’accès au Spinraza serait gratuit pour certaines personnes. Le garçon fait partie des catégories admissibles.
- Au printemps 2019, son médecin lui prescrit le médicament. Il transmet une demande à l’hôpital de sa région.
- Un an plus tard, le garçon n’a toujours pas reçu de traitement.
- L’établissement responsable des services offerts par l’hôpital explique qu’il faut revoir les façons de faire, ce qui prend du temps. Il doit prévoir la coordination de plusieurs spécialités, comme les services d’anesthésie et de réadaptation. Les intervenants et intervenantes concernés doivent aussi être formés.
- Ensuite, la pandémie de COVID-19 survient, ce qui occasionne de nouveaux retards.
La plainte
La mère du garçon s’impatiente. Selon elle, si l’hôpital ne peut pas offrir le Spinraza rapidement, son fils devrait être dirigé vers un autre hôpital. Elle porte plainte au Protecteur du citoyen.
Ce que notre enquête a révélé
- L’annonce du gouvernement a imposé de nombreux changements aux établissements concernés (CISSS et CIUSSS). Ils ont dû revoir l’organisation de leurs services, notamment pour pouvoir offrir les traitements de Spinraza de façon sécuritaire.
- Dans certains cas, les délais pour mettre en place les nouvelles procédures étaient très longs. Pendant ce temps, des personnes atteintes de la maladie ont vu leur traitement être reporté, et ce, plus d’une fois.
Le résultat
Le Protecteur du citoyen est intervenu auprès de l’établissement responsable des services offerts par l’hôpital visé par la plainte. L’établissement s’est engagé à achever l’organisation de ses services dans les meilleurs délais. Les traitements du garçon ont finalement débuté à la fin de l’été 2020.
Ce cas est tiré de notre Rapport annuel d’activités 2020-2021.
Le Protecteur du citoyen veille au respect de vos droits dans vos relations avec les services publics québécois. Vous n’êtes pas satisfait des services d'un ministère ou d'un organisme du gouvernement du Québec? Ou encore d'un établissement du réseau de la santé et des services sociaux (2e recours dans ce cas)? Portez plainte en nous appelant au 1 800 463-5070 ou au moyen de notre formulaire de plainte en ligne.
