Speech by the Ombudsperson for the Pour le mieux-être des aînés symposium (In French) | Protecteur du Citoyen
March 7, 2018

Speech by the Ombudsperson for the Pour le mieux-être des aînés symposium (In French)

Corps

(La version lue fait foi)

Bonjour à tous et à toutes,

C’est avec le plus grand intérêt que je prends part aujourd’hui à cette 2e édition du Colloque Pour le mieux-être des aînés. Je tiens d’ailleurs à remercier les organisateurs et les organisatrices de m’avoir invitée.

Au Protecteur du citoyen, nous accordons une attention toute spéciale aux personnes vulnérables. Or, si les personnes aînées ne sont heureusement pas toutes en situation de vulnérabilité, plusieurs doivent compter sur l’aide des services publics pour satisfaire leurs besoins de base.

Le réel enjeu, vous le savez comme moi, est d’assurer aux personnes un milieu de vie qui s’adapte et répond à leurs besoins. Que ce soit à leur domicile ou dans une ressource d’hébergement. Ça semble aller de soi. Mais nous savons que ce n’est pas toujours le cas, malgré toute bonne volonté.

Comme pour beaucoup d’autres situations qui appellent des améliorations, je suis convaincue que la solution passe par le travail concerté. C’est pourquoi je me réjouis que nous soyons réunis aujourd’hui pour faire avancer la réflexion sur le mieux-être des personnes âgées.

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D’abord, permettez-moi de vous présenter brièvement le rôle et l’action du Protecteur du citoyen.

De par son mandat, le Protecteur du citoyen veille au respect des droits des personnes en intervenant auprès des ministères et des organismes du gouvernement du Québec. Notre action s’étend aussi au réseau de la santé et des services sociaux. Toutefois, nous y agissons généralement en deuxième recours, puisque les personnes qui s’estiment lésées doivent d’abord s’adresser, comme vous le savez, au commissaire aux plaintes et à la qualité des services de l’établissement visé. Je dis généralement puisque, si quelqu’un estime que les droits d’une personne ou d’un groupe de personnes ne sont pas respectés dans le réseau de la santé et des services sociaux, et qu’elle choisit de nous le signaler, nous pouvons intervenir de notre propre initiative.

Aussi, depuis le 1er mai 2017, le Protecteur du citoyen a un nouveau mandat en matière d’intégrité publique. Nous sommes chargés d’enquêter à la suite de divulgations d’actes répréhensibles, commis ou sur le point de l’être, à l’égard d’organismes publics, incluant les établissements du réseau de la santé et des services sociaux. Pour ceux et celles qui se questionnent à savoir ce qu’est un acte répréhensible, il peut s’agir, par exemple, d’un manquement grave aux normes d’éthique ou d’un usage abusif des fonds d’un organisme public. C’est donc dire qu’à la suite de telles divulgations, nous procédons à des vérifications et à des enquêtes menées de manière rigoureuse, confidentielle, indépendante et impartiale. Si notre enquête révèle qu’un acte répréhensible a eu lieu, nous faisons des recommandations aux autorités visées.

Il est important de savoir qu’une protection est offerte pour les personnes qui se considèrent victimes de représailles à la suite de leur divulgation ou de leur collaboration à une vérification ou à une enquête. J’invite donc toute personne qui voudrait nous confier des faits dans le cadre de ce nouveau mandat à ne pas hésiter à communiquer avec nous.

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Pour réaliser notre travail, nous avons plein pouvoir afin d’obtenir, de toute personne, tout document ou témoignage utile à nos travaux. Si, à la suite de notre enquête, nous sommes amenés à suggérer des améliorations, nous disposons d’un pouvoir de recommandation auprès de l’instance, du ministre, du gouvernement et des parlementaires. Je me dois ici de souligner la collaboration des établissements, des ministères et des organismes qui souscrivent très généralement à nos recommandations. En effet, elles sont acceptées dans plus de 98 % des cas et le Protecteur du citoyen veille à leur implantation.

Il arrive régulièrement que nos interventions aient une portée collective. Nos recommandations visent alors à mettre fin à un problème pour l’ensemble des personnes touchées. Par exemple, l’une de nos interventions nous a amenés à nous pencher sur l’interdiction de visite dans un établissement du réseau de la santé et des services sociaux. Un homme âgé souffrant de troubles cognitifs y était hospitalisé. Sa conjointe lui rendait visite quotidiennement. Elle l’aidait à se nourrir et à se déplacer, ce que l’homme refusait souvent de faire en son absence. Elle fût un jour informée de l’augmentation des cas de gastro-entérite à l’intérieur de l’établissement. La dame s’est donc assurée de respecter les consignes de l’hôpital : elle portait la blouse à manches longues, le masque et les gants lors de ses visites. Toutefois, quelques jours plus tard, le personnel l’a avisé que ses visites étaient désormais interdites en raison de la multiplication des cas. Au cours de la période pendant laquelle les visites étaient interdites, malheureusement, son conjoint est décédé.

La dame s’est adressée au Protecteur du citoyen, déplorant n’avoir pu être auprès de lui dans les derniers jours de sa vie. À la suite de notre enquête, nous avons fait des recommandations à l’établissement afin d’éviter qu’une situation aussi malheureuse se reproduise. Dorénavant, les visites des proches des patients et patientes en fin de vie, des parents de jeunes enfants et des personnes devant se rendre au chevet de quelqu’un pour toute autre raison humanitaire sont permises, et ce, même lors d’une interdiction des visites en période d’épisodes contagieux. Comme vous pouvez le constater, cette intervention a eu une réelle portée collective.

Le Protecteur du citoyen peut également mener une action préventive. C’est le cas notamment lorsqu’il attire l’attention des parlementaires sur des réformes législatives qui ont, selon ses constatations, un risque ou des effets préjudiciables pour le citoyen ou la citoyenne. C'est aussi le cas lorsqu'il signale à un ministère, à un organisme public ou encore à un établissement du réseau de la santé et des services sociaux des améliorations à apporter à un règlement ou à une politique.

Dans les dossiers de plaintes individuelles, nous avons un rôle de médiateur entre l’instance et la partie plaignante. Rappelons que l’institution du Protecteur du citoyen agit toujours sans parti pris et de manière indépendante. Notre action est différente, mais complémentaire de celle des tribunaux. C’est ainsi que nous permettons souvent à des personnes d’éviter les débats judiciaires longs et coûteux.

Enfin, élément déterminant : le Protecteur du citoyen est totalement indépendant du gouvernement. Nous relevons directement de l’Assemblée nationale. Ainsi, j’ai été nommée, tout comme mes prédécesseurs, par les 2/3 des parlementaires de toutes les formations politiques. D’où notre marge de manœuvre au moment de mener nos enquêtes, d’en révéler les résultats et de faire nos recommandations.

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J’en viens maintenant aux enjeux dont il est question aujourd’hui. Le mieux-être des personnes âgées. Par quoi passe-t-il essentiellement, ce mieux-être…

Au Protecteur du citoyen comme dans vos milieux d’intervention, l’une des choses qu’expriment le plus souvent les personnes aînées, c’est leur profond désir de demeurer chez elles le plus longtemps possible. Cette volonté doit souvent s’accompagner d’une aide, soit ponctuelle ou sur une base plus continue, qui va au-delà de celle que peuvent offrir leur famille et leurs proches. Alors, on pense aux services de soutien à domicile.

Vous vous souviendrez qu’en 2012, le Protecteur du citoyen a rendu public un rapport d’enquête dans lequel nous constations la diminution, au fil des ans, de l’offre de services en soutien à domicile. Nous recommandions au ministère de la Santé et des Services sociaux d’élaborer des lignes directrices énonçant clairement l’offre de services disponibles en vertu de la Politique de soutien à domicile, selon les besoins de la population. Nous lui recommandions également de déterminer le taux de financement requis pour les services de soutien à domicile, et de planifier l’allocation des budgets afin d’atteindre cette cible.

Depuis la sortie de ce rapport, le ministère a annoncé des investissements afin d’augmenter l’offre de services en soutien à domicile. Toutefois, force est d’admettre qu’il reste encore beaucoup à faire.

J’illustre mon propos par quelques chiffres :

  • On estime que la proportion des personnes âgées de 65 ans et plus qui ont besoin de services d’aide à domicile varie entre 15 et 18 %.
    • Combien en reçoivent ? Selon les données de 2016, un peu plus de 8,5 %. Soit la moitié seulement.
  • Autre chiffre inquiétant : le nombre de personnes ayant obtenu ce type de services a légèrement diminué entre le 31 mars 2015 et la même date en 2016, soit de 0,9 %.
  • Quant aux interventions auprès d’une personne qui reçoit des services à domicile – par exemple, le temps alloué pour préparer ses repas ou pour donner un bain à une personne en perte d’autonomie –, leur durée moyenne a également diminué, soit de 7,4 % entre 2010 et 2016.

Bien sûr, le vieillissement de la population a pour effet d’augmenter le nombre de personnes dont la condition nécessite des services de soutien à domicile. Je suis bien consciente des contraintes que cela engendre. Toutefois, cette augmentation de prise en charge ne peut pas se faire au détriment de l’intensité et de la qualité des services.

Voici quelques exemples de réduction des services que nous avons relevés dans le rapport annuel 2016-2017 et que nous continuons de constater lors du traitement de plaintes et de signalements :

  • Des établissements ont mis fin à la gratuité des services d’aide domestique sans tenir compte de la capacité de payer des personnes;
  • D’autres établissements ont retranché des heures allouées pour l’entretien ménager, la préparation des repas et pour faire les courses;
  • Et de façon plus générale, l’implication des proches aidants est de plus en plus mise à contribution, parfois au détriment de la dignité et de l’intimité de la personne aidée. Sans compter l’épuisement des proches.

Autre situation déplorable :

L’an dernier, nous avons constaté que des personnes qui recevaient jusque-là quelques heures de services de soutien à domicile se sont vu couper toute aide sous prétexte que leur situation nécessitait désormais moins de 5 heures de services par semaine. Pourtant, leurs besoins n’avaient pas changé, mais on appliquait de nouveaux critères. Je vous explique :

  • On avait procédé à une évaluation en appliquant des barèmes plus sévères, ce qui avait permis d’établir que bon nombre de ces personnes avaient besoin d’aide moins de 5 heures par semaine.
  • S’est alors ajoutée une nouvelle condition selon laquelle les gens dont le besoin d’aide hebdomadaire était de moins de 5 heures devaient dorénavant payer pour leurs services…

C’est donc dire que le calcul ramenait les gens à un seuil minimal et que ce seuil minimal n’était plus pris en charge. Nous avons dû rappeler à l’établissement que ces façons de faire allaient à l’encontre de la politique ministérielle Chez soi : le premier choix. La situation les concernant a été corrigée.

En bref, l’offre de services en soutien à domicile actuelle ne répond malheureusement pas adéquatement aux besoins de la population. Nous avons d’ailleurs recommandé au ministère de la Santé et des Services sociaux, dans notre dernier rapport annuel, de s’engager concrètement à mettre en œuvre un plan d’action précisant les moyens qui permettront d’atteindre :

  • une augmentation de 15 % du nombre de personnes âgées en perte d’autonomie recevant des services de soutien à domicile de longue durée;
  • ainsi qu’une augmentation de 10 %, annuellement, du nombre moyen des heures d’intervention en services de soutien à domicile.

Le ministère a accueilli nos recommandations avec ouverture et il partageait cet objectif d’amélioration continue des soins et services en soutien à domicile. Comme mentionné plus tôt, des investissements ont été faits pour augmenter l’offre de services. Cette aide financière est essentielle et il s’agit là d’un pas dans la bonne direction. Mais, dans un contexte où la demande pour ce type de services est en forte hausse, il est primordial que ces investissements s’arriment à un réel plan de redressement planifié en fonction des besoins à court, moyen et long terme des personnes et des ressources disponibles.

Nous effectuons un suivi serré de ces recommandations, car le soutien à domicile constitue non seulement l’option souhaitée par la majorité des personnes qui ont besoin de tels services ainsi que par leurs proches, mais il contribue également au désengorgement des centres hospitaliers, des centres de réadaptation et des divers milieux d’hébergement.

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J’aimerais également parler de la situation des personnes âgées qui vivent dans des ressources d’hébergement, qu’il s’agisse de résidences privées pour aînés, de ressources intermédiaires ou de CHSLD.

De prime abord, je ne pourrais passer sous silence l’entrée en vigueur, aujourd’hui-même, du règlement sur l’utilisation de mécanismes de surveillance par les personnes hébergées en CHSLD. Vous le savez, l’installation d’une caméra, d’une tablette électronique ou d’un téléphone intelligent dans une chambre de CHSLD est autorisée pour assurer la sécurité de la personne hébergée et de ses biens, et pour veiller à la qualité des services et des soins. L’installation de tels moyens de surveillance était déjà permise, mais, à compter d’aujourd’hui, certaines règles en matière de sécurité et de respect de la vie privée devront être respectées.

Le Protecteur du citoyen s’était d’ailleurs prononcé sur le projet de règlement en novembre dernier. Nous souscrivions à son ensemble, mais recommandions notamment que les modalités prévues assurent pleinement le respect des droits de toutes les personnes concernées. À cet effet, des dispositions ont été modifiées afin d’assurer davantage le respect de la confidentialité, de la vie privée et de la dignité des autres usagers. Nous recommandions également que le Protecteur du citoyen soit ajouté à la liste des personnes ou organismes à qui la restriction de communication ne s’applique pas, ce qui a été fait.

À ce sujet, il est à parier que de plus en plus d’usagers et d’usagères qui choisiront de porter plainte au Protecteur du citoyen accompagneront leur déclaration de matériel audio et vidéo. Bien que cette nouvelle source d’information soit intéressante lorsque vient le temps d’enquêter sur une situation jugée préjudiciable, je tiens à réitérer l’importance, pour notre institution, d’entendre les témoignages de toutes les parties concernées. Nous analyserons le matériel qui nous sera fourni avec rigueur, en prenant soin de vérifier que celui-ci est actuel et qu’il reflète bien ce qui s’est réellement produit. Il est primordial pour nous que ces nouveaux éléments n’occultent pas les autres aspects de notre enquête.

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Pour en revenir à l’ensemble des ressources d’hébergement, comme vous le savez, le principal défi consiste à y instaurer un véritable milieu de vie substitut.

Ce milieu de vie doit impérativement placer l’intérêt et les besoins de la personne âgée au centre de toute décision et de tout service qui la concerne, que ce soit :

  • la qualité des soins;
  • l’environnement et les pratiques sécuritaires;
  • la formation appropriée du personnel;
  • l’aménagement des lieux physiques;
  • les relations avec le personnel et avec les autres personnes hébergées;
  • les menus et l’ambiance des repas;
  • les activités de loisir;
  • le maintien et le développement des habiletés de chacune et de chacun;
  • la qualité d’écoute des intervenants;
  • et j’en passe.

Placer la personne au centre des décisions au sujet de son propre hébergement implique également de considérer le point de vue des familles. Les « proches », le mot le dit, connaissent la personne et sa condition, et sont souvent à même d’en prévoir les réactions.

À cet effet, nous avons par le passé fait une enquête au sujet d’une famille qui se disait particulièrement inquiète de voir son parent placé dans une résidence privée pour aînés alors que ses besoins étaient nettement trop lourds pour cet endroit. Seul un CHSLD pouvait, selon la famille, faire face à son état de confusion de plus en plus avancé et à de fréquentes terreurs nocturnes. Mais on ne l'a pas écoutée. Résultat : après quelques jours seulement dans sa nouvelle résidence, la personne a fait une crise majeure. On l’a conduite à l’hôpital de toute urgence, pour vite constater qu’elle ne pouvait pas retourner à la résidence. J’en conclus que si l’avis de la famille avait été pris en compte dès le début, une hospitalisation en état de crise aurait été évitée, de même que le déménagement en CHSLD qui a suivi.

Nous avons également enquêté au sujet d’une dame âgée qui vivait en CHSLD depuis 13 ans. Elle s’était bien adaptée à son milieu de vie, mais le CISSS de sa région a décidé qu’elle devait déménager dans une ressource intermédiaire. La raison ? Selon l’évaluation de son autonomie fonctionnelle, la dame ne correspondait plus aux critères d’admissibilité d’un CHSLD. Comme vous le savez, ces critères sont de plus en plus restreints. La dame et ses proches se sont opposés au transfert. Ils craignaient qu’un tel changement entraîne des conséquences sur sa santé. Des avis médicaux allaient d’ailleurs dans le même sens. Mais, en dépit des appréhensions exprimées, le déménagement a eu lieu et le CISSS a procédé au transfert sans en informer la famille. Par la suite, la dame a perdu toute motivation à s’adapter à son nouveau milieu de vie, et elle est décédée un mois plus tard. Là encore, si les inquiétudes des proches avaient été entendues, ce triste dénouement aurait sans doute été évité.

On le voit, les situations que je vous décris requièrent, bien sûr, l’application de normes. Ces normes sont essentielles. Mais elles ne doivent pas compromettre une approche humaine des différentes situations pour répondre aux besoins des personnes.

Agir de façon humaine, c’est, par exemple, soutenir les familles lors du transfert d’un proche dans l’unité prothétique d’un CHSLD. Ce type d’unité, comme vous le savez, regroupe des personnes atteintes de démence et ayant les mêmes caractéristiques de déficits cognitifs. Il va de soi que pour les proches de la personne qui y est admise, ça peut être passablement traumatisant de voir son parent évoluer parmi les autres usagers de l’unité prothétique;

  • pourquoi mon parent côtoie-t-il soudainement des personnes qui sont aussi hypothéquées sur le plan cognitif ?
  • est-ce qu’il est réellement en sécurité parmi ces gens-là ?

Les plaintes que nous recevons témoignent d’appréhensions bien compréhensibles. À la suite de notre intervention, le CHSLD a conçu un programme d’accueil standardisé et du matériel d’information présentant les caractéristiques de cette unité à vocation particulière.

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Il faut l’admettre : les constats que je vous livre depuis un moment sont préoccupants. Mais est-ce à dire que rien n’est entrepris pour le mieux-être des personnes âgées ? Je suis loin d’affirmer cela. Nos enquêtes nous amènent aussi à constater que les responsables de l’allocation et de l’organisation des services sont contraints de faire beaucoup avec peu. C’est d’ailleurs un motif qui revient souvent de la part des établissements : manque de budget, personnel insuffisant. Très souvent, le personnel fait montre d’un dévouement exemplaire. D’autant plus que les établissements sont aux prises avec des difficultés de recrutement.

Le Protecteur du citoyen est, bien sûr, conscient du casse-tête que représente souvent la juste répartition des ressources humaines et financières. Toutefois, nous ne pouvons pas accepter que les considérations comptables et la commodité administrative passent avant l’adaptation des services aux besoins des personnes âgées. Il en va de la dignité de ces personnes et du respect de leurs droits.

Par ailleurs, vous me direz que le Protecteur du citoyen est, par définition, appelé à agir dans l’univers des plaintes et des insatisfactions. Et il est vrai que nous ne sommes généralement pas interpellés au sujet de contextes favorables, de milieux de vie épanouissants et sécuritaires. Et je sais fort bien qu’il y en a…

Mais les plaintes que nous recevons prouvent l’ampleur des problèmes. Sans compter les personnes qui craignent de se plaindre au commissaire aux plaintes ou chez nous par peur de représailles. Ce sont des voix qui ne se font jamais entendre. Nous sommes là pour prendre la parole à leur place.

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Je terminerai en rappelant un rapport du Protecteur du citoyen paru en 2016 au sujet des droits des personnes âgées en tant que locataires de résidences privées pour aînés.

Dans ces résidences, où sont offerts différents services, dont des services de santé la moyenne d’âge des résidents est de 82 ans. Or, en dépit du type de ressource et de l’âge avancé des occupants, le bail est semblable à n’importe quel autre bail locatif. Avec pour résultat qu’un locataire âgé qui veut exercer ses recours doit s’adresser à la Régie du logement, avec tous les délais et les complications qu’une telle démarche peut comporter.

Dans notre rapport, nous avons fait ressortir les difficultés pour les personnes âgées, placées en pareil contexte, de faire valoir leurs droits. Nos recommandations ont porté, entre autres, sur un meilleur accès pour ces personnes et leurs proches à l’information nécessaire, notamment sur le bail, ses modifications, sa résiliation, et l’exercice des droits en cas de litige. Nous avons aussi recommandé l’implantation de différentes mesures pour assurer aux personnes âgées de l’aide et du soutien dans leurs démarches de contestation d’un bail.

Vous pouvez prendre connaissance de ce rapport spécial en vous rendant sur notre site Web. Vous y trouverez aussi des rapports d’intervention faisant suite à des signalements. Certains concernent les conditions de vie des personnes âgées dans des ressources d’hébergement. Je ne vous cache pas que nous avons parfois découvert des conditions de vie déplorables, notamment lors de visites non annoncées.

Dans la grande majorité des cas, nos interventions entraînent de belles améliorations. Par exemple, nous avons recommandé et obtenu que des CISSS et CIUSSS renforcent les mécanismes de suivi de leurs partenaires privés, ou encore que de la formation additionnelle soit prévue pour outiller le personnel. Toujours afin que les personnes hébergées reçoivent les soins adaptés à leur condition.

Je vous invite à consulter ces rapports. Pas tant pour être au fait de problèmes que vous connaissez déjà, mais plutôt pour comprendre l’action du Protecteur du citoyen, dans l’optique d’une volonté commune de veiller ensemble au mieux-être des aînés.

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Je conclus avec la réflexion de Félix Leclerc qui disait que Vieillir c’est embêtant, mais c’est la seule façon de vivre longtemps. En travaillant tous et toutes ensemble, nous pouvons contribuer à ce que soit le moins embêtant possible…

Je vous remercie de votre attention.