The answer to the needs for home support and accommodation given to elderly and people with disabilities: issues, stakes and challenges (French version only) | Protecteur du Citoyen
June 2, 2014

The answer to the needs for home support and accommodation given to elderly and people with disabilities: issues, stakes and challenges (French version only)

Corps

Monsieur le Président,

Mesdames, Messieurs les participants,

Je remercie le Conseil pour la protection des malades de cette invitation à participer au Colloque marquant son 40e anniversaire. J’ai été très impressionnée et très émue lors de la présentation de l’excellent documentaire sur son 40e anniversaire. J’en félicite les auteurs qui m’ont permis de me remémorer avec déférence le combat de Claude Brunet, de Monique Germain-Magny, de Lucien Roussel et de Raymond Dumais, tous résidents de « centres pour malades à long terme » comme on les nommait à l’époque. Ce combat fait maintenant partie de l’Histoire et le Conseil pour la protection des malades que nous connaissons aujourd’hui est là, très actif, pour poursuivre sa nécessaire mission.

Toutes les analyses conviennent que le vieillissement de la population québécoise et la hausse conséquente de besoins de soins et de services viennent mettre une pression qui devient de plus en plus insoutenable sur le système public actuel. Des solutions novatrices s’imposent et ce, plus tôt que tard. Ces solutions à court, à moyen et à long terme sont très attendues par l’ensemble de la population québécoise et, en particulier, par les aînés en perte d’autonomie et les personnes handicapées.

Le 35e anniversaire de la première politique de services à domicile

Le 13e Colloque du Conseil pour la protection des malades souligne son 40e anniversaire. Saviez-vous que l’année 2014 marque également le 35e anniversaire de la première politique québécoise en matière de soutien à domicile, lancée en 1979 par le Ministre des Affaires sociales de l‘époque, monsieur Denis Lazure?

En 1979, à la suite du constat que l’on avait « trop misé au Québec sur l’institutionnalisation et pas assez sur la valorisation des ressources de l’individu et de son milieu de vie pour améliorer la situation des groupes aux prises avec les problèmes d’insécurité et d’isolement social », on évaluait les besoins annuels requis. Près de 40 000 Québécois nécessitaient des services post-hospitaliers à domicile, environ 14 000 personnes handicapées et 5 % des personnes âgées de plus de 65 ans requéraient des services de maintien à domicile d’environ 4 à 5 heures par semaine. Par l’entremise de cette politique, intitulée simplement « les services à domicile », le ministère des Affaires sociales commençait à répondre à ces besoins en formulant les sept orientations suivantes dont voici un résumé :

  • Le développement des services à domicile doit s’appuyer sur la contribution des collectivités et à cette fin, le ministère des Affaires sociales devra investir des ressources financières additionnelles;
  • Les Conseils régionaux de la santé et des services sociaux (CRSSS) coordonneront les services sur leur territoire respectif;
  • Les CRSSS devront privilégier les CLSC comme dispensateurs de services à domicile;
  • Les CLSC assumeront les services généraux et feront appels aux établissements habilités pour les services spécialisés;
  • Les CLSC devront promouvoir l’entraide et l’action volontaire;
  • Les services à domicile sont gratuits pour les usagers;
  • Le Ministère demande aux organismes locaux d’appliquer des critères d’admissibilité rigoureux.

Il est bien évident que le réseau a beaucoup évolué en 35 ans. Mais il n’en demeure pas moins que l’approche privilégiée dans cette première politique en matière de soutien à domicile mérite réflexion. Elle pourrait encore servir de guide ou de référence dans l’élaboration de la prochaine politique de soutien à domicile, dont la publication est reportée depuis au moins l’automne dernier.

Une vision d’ensemble fondée sur un continuum de services

C’est dans ce contexte que je lance cette question fondamentale pour débuter nos travaux de l’après-midi : Qu’en sera-t-il de la réponse concrète aux demandes de soutien à domicile ainsi que celles en matière d’hébergement pour les aînés en perte d’autonomie et les personnes handicapées qui requièrent de tels services?

Dans le but d’alimenter cette réflexion, ma première remarque générale concerne l’importance de considérer le soutien à domicile et l’hébergement selon une perspective globale. Ce qui me vient précisément à l’esprit, c’est l’image d’un continuum de services incluant ceux dispensés à domicile, l’accès à des cliniques sans rendez-vous avec des horaires convenables, l’accès aux hôpitaux de courte durée et l’hébergement offert dans plusieurs types de ressources, publiques comme privées.

En adoptant une vision d’ensemble fondée sur un continuum de services, on constate que les personnes âgées et les personnes handicapées ont des besoins particuliers qui ne sont pas nécessairement les mêmes. Or, pris dans leur ensemble, ces besoins sortent des cadres étroits des programmes-services actuellement en place. L’impact de cette réalité sur l’organisation et la qualité des soins et des services ainsi que sur le respect des droits de ces personnes ne doit être occulté ni en soins à domicile, ni en centre hospitalier, ni en hébergement public ou privé.

La réponse concrète aux services dispensés à domicile

Notre réflexion face à cette réalité s’est évidemment nourrie des constats de nos enquêtes et de nos interventions sur le terrain.

En trois ans, le nombre de plaintes qu’a reçu le Protecteur du citoyen, en ce qui concerne les demandes de services de soutien à domicile, est passé de 89 (en 2009-2010) à 190 (en 2011-2012). En 2009-2010, 38,2 % des plaintes étaient fondées, alors qu’en 2011-2012, 55,6 % l’étaient. N’oublions pas que le Protecteur du citoyen agit au deuxième palier du régime d’examen des plaintes, à la suite de l’intervention des Commissaires locaux et régionaux aux plaintes et à la qualité des services qui, pour leur part, traitent les plaintes au premier palier du régime. — Cette augmentation significative des plaintes au Protecteur du citoyen m’est donc apparue très préoccupante en 2012. J’ai en conséquence décidé de mener une enquête spéciale et de recommander, s’il y avait lieu, des mesures correctives d’ensemble pour éviter une aggravation de la situation.

En mars 2012, le Protecteur du citoyen publiait le rapport de cette enquête, qui faisait ressortir l’écart entre les principes et les orientations de la Politique de soutien à domicile adoptée en 2003 — intitulée Chez-soi : le premier choix — et la réalité des personnes qui reçoivent ou devraient recevoir les services que leur état requiert.

Ce rapport a mis en lumière plusieurs façons de faire qui dérogeaient à la Politique Chez-soi : le premier choix :

  • L’apparition de nouveaux critères d’exclusion, par exemple :
    • La détention d’une assurance privée par l’usager;
    • La présence d’un proche-aidant;
    • La perte de la gratuité des services en résidence privée si des services à la carte contre paiement sont présents.
  • La mise en place d’un plafond d’heures de services souvent bien en deçà des besoins évalués qui :
    • Varient d’une région à l’autre entre 3 à 35 heures par semaine, selon le type de services ou selon la clientèle visée;
    • Sont instaurés dans un contexte d’insuffisance ou de réduction de ressources financières afin d’offrir un minimum d’heures au plus grand nombre de personnes possibles.
  • La diminution des heures de services :
    • Introduction de nouveaux cadres normatifs plus restrictifs et appliqués sans tenir compte des situations particulières (ex. pour avoir droit aux services d’aide domestique, il faut avoir besoin d’aide pour les soins personnels).
  • L’allongement des délais d’attente :
    • Dans certains territoires de CSSS, les nouveaux usagers sont placés sur une liste d’attente, sans réelle gestion des priorités, faute de budget pour répondre à leurs besoins;
    • Cette attente peut durer plus d’un an et s’étendre sur quelques années.
  • Des disparités régionales importantes dans la façon d’appliquer la Politique de soutien à domicile, concrètement, cela signifie que : 
    • Les personnes ne sont pas assurées de recevoir le même nombre d’heures de services, pour les mêmes besoins évalués, lorsqu’elles changent de lieu de résidence (incluant lorsqu’elles déménagent à quelques coins de rue);
    • En conclusion, les personnes nécessitant des services de soutien à domicile ont intérêt à s’informer avant de déménager afin d’éviter les mauvaises surprises.

À la lumière de ces constats, le Protecteur du citoyen a formulé deux recommandations au ministère de la Santé et des Services sociaux :

1. Déterminer le taux de financement requis pour les services de soutien à domicile en procédant :

  • à l’analyse des listes d’attente pour l’ensemble des régions du Québec;
  • à une projection des besoins pour les prochaines années;
  • à un étalonnage avec d’autres administrations.

2. Présenter clairement l’offre de services réellement disponible selon les besoins de la population

Dans le suivi de ces recommandations, le Ministère a apporté un début de réponse sur l’évaluation des besoins, mais les informations reçues demeurent partielles et encore très peu satisfaisantes. J’y reviendrai. 

Depuis, la situation a peu évolué. Dans les faits, tout me ramène au constat que je faisais en septembre dernier, à l’occasion de la présentation de mon rapport annuel : dans plusieurs secteurs, dont celui des services à domicile, l’écart se creuse entre l’offre de services annoncée sur papier et celle qui est réellement disponible sur le terrain. De telles pratiques génèrent beaucoup d’insatisfactions chez les citoyens et celles-ci sont généralement fondées.

L’aide à domicile fournie aux aînés en perte d’autonomie

Sur le terrain, l’ensemble des services à domicile fournis aux aînés en perte d’autonomie par les CSSS comprend l’aide à domicile (56 %) et les soins et services professionnels (44 %).

Les soins et services professionnels de base concernent les soins infirmiers et les services de nutrition, de réadaptation et psychosociaux. Pour ce qui est de l’aide à domicile, elle inclut :

  • L’assistance aux activités de la vie quotidienne (AVQ), par exemple se laver, s’habiller et manger;
  • Et l’aide aux activités courantes de la vie domestique (AVD) comme faire le ménage, préparer les repas et faire les courses.

En 2012-2013, près de 60 000 personnes âgées en perte d’autonomie ont reçu des services d’aide à domicile des auxiliaires de santé et de services sociaux, mieux connues sous le nom des « auxiliaires familiales », ce qui correspond à près de 40 % des heures de services rendus. Selon les données disponibles, les 5 032 auxiliaires familiales des CSSS réaliseraient, en moyenne, 59 interventions chacune par usager durant l’année, ce qui représenterait une visite de 40 minutes par semaine en moyenne, par usager.

Globalement, le programme de soutien à l’autonomie des personnes âgées (SAPA) a permis de desservir 194 814 usagers, en 2012-2013. Depuis 2005, il s’agit d’une augmentation de 20 % du nombre d’usagers desservis, et plus de 77 % d’entre eux avaient passé le cap des 75 ans. Tout indique que le vieillissement démographique accentuera significativement la demande de services publics de soutien à domicile dans les prochaines années et nous ne sommes pas encore prêts à y faire face.

Les besoins spécifiques des personnes handicapées

Il faut également noter que le programme de soutien à l’autonomie des personnes âgées (SAPA) est d’abord et avant tout conçu pour répondre aux besoins des aînés en perte d’autonomie. Les services de soutien à domicile que requièrent les personnes handicapées plus jeunes soulèvent d’autres enjeux, liés notamment à l’insertion sociale et professionnelle. À ces égards, une réflexion gouvernementale devrait être entreprise rapidement, particulièrement sur la question du respect des droits des personnes handicapées et sur la façon de considérer leurs besoins spécifiques, dans le continuum des services qu’ils requièrent, dont ceux de soutien à domicile. Il y a une réelle nécessité d’adapter les programmes répondants à ces besoins particuliers.

Le Chèque emploi service

D’après le suivi des recommandations de notre intervention systémique sur les services de soutien à domicile, on observe, en 2012-2103, que 68 % des heures de services de soutien à domicile offertes aux personnes handicapées sont fournies par l’entremise du Chèque emploi service. Cette modalité permet aux personnes handicapées d’engager elles-mêmes leurs préposés, ce qui leur assure une souplesse dans l’horaire de dispensation des services, même la nuit. Cela est parfois nécessaire pour l’intégration professionnelle d’une personne handicapée, mais est rarement possible lorsque d’autres types de dispensateurs institutionnels offrent les services.

En comparaison, la proportion d’heures de services de soutien à domicile fournies par le Chèque emploi service est d’environ 14 % pour les personnes âgées en perte d’autonomie. Il s’agit d’une importante différence qui indique clairement que les modes de dispensation choisis doivent être adaptés aux besoins des personnes desservies.

Certains CSSS optent maintenant pour une nouvelle pratique qui consiste à allouer un forfait d’heures de présence ou de surveillance auprès d’aînés en perte d’autonomie, dans le but de limiter le recours au Chèque emploi service. Le fait est que de trop nombreuses questions demeurent sans réponse à l’égard du contrôle de la qualité des services offerts par les employés qu’engagent de gré à gré des personnes âgées en perte d’autonomie. La situation est fort différente pour les personnes handicapées, alors que le Chèque emploi service fournit un levier de négociations important. L’implantation d’une politique d’assurance qualité à laquelle travaille le Ministère depuis quelques années, gagnerait à être accélérée pour s’appliquer à tous les services offerts à domicile ainsi qu’en matière d’hébergement.

Les entreprises d’économie sociale en aide à domicile (EÉSAD)

Dans la réalité quotidienne, le premier service dont a besoin un aîné en perte d’autonomie est très souvent un service d’aide aux activités courantes de la vie domestique (AVD). Dans plusieurs régions du Québec, ce sont très souvent les entreprises d’économie sociale qui dispensent ce premier service, moyennant une contribution financière de l’usager.

En juin 2014, le Québec compte 102 entreprises d’économie sociale en aide à domicile (EÉSAD) accréditées qui desservaient environ 90 000 personnes . Encore aujourd’hui, elles concentrent leur offre de services sur les activités courantes de la vie domestique (AVD) et seulement la moitié d’entre elles offrent des services d’aide à la personne comme les activités de la vie quotidienne (AVQ), alors que ces services deviendront les plus en demande. Le développement des services des entreprises d’économie sociale est très important, mais à court terme, la seule bonification de leur offre de services semble être insuffisante pour faire face à l’accroissement significatif de la demande anticipée pour ces services d’aide à la vie quotidienne (AVQ).

Les failles dans les services aux aînés et aux proches aidants

Si ce premier service n’est pas accessible à l’aîné en perte d’autonomie parce que jugé trop coûteux pour ses moyens, alors il devra s’en passer, avec des conséquences qui sont prévisibles. L’impact immédiat observé est celui de reporter le fardeau sur les aidants naturels qui disposent, pour leur part, de très peu de services destinés à leurs besoins particuliers, lesquels sont sous-estimés depuis trop longtemps par les services publics. Il semble qu’ils n’aient pour seul privilège que celui d‘être reconnus comme étant « très importants », mais trop peu d’interventions arrivent réellement jusqu’à eux. Il devient urgent que toute réforme anticipée tienne davantage compte de la réalité des aidants naturels. Ces failles dans le filet de sécurité sociale d’une collectivité vieillissante contribuent malheureusement à une utilisation inappropriée des places en milieu hospitalier, en réadaptation ou en milieu d’hébergement.

L’équité est requise dans les tarifs horaires des EÉSAD

Sur le plan financier, en 1997, l’usager le plus pauvre assumait approximativement 20 % de la facture de l’entreprise d’économie sociale en aide à domicile (EÉSAD), en vertu des modalités découlant du programme d’exonération financière pour les services d’aide domestique (PEFSAD). Aujourd’hui, c’est souvent plus de 40 % de la facture qu’il doit assumer, ce qui pose de plus en plus un problème concret d’accessibilité aux services.

En toute équité, le Protecteur du citoyen estime que le tarif horaire des entreprises d’économie sociale en aide à domicile (EÉSAD) devrait être le même partout au Québec et que les augmentations de tarifs devraient être encadrées par des normes et compensées par un ajustement de l’exonération pour les personnes moins nanties financièrement.

Un déséquilibre structurel entre l’offre et la demande de services

En somme, cette brève analyse de l’offre de services fait ressortir qu’il existe actuellement un déséquilibre entre l’offre et la demande de services : l’écart se creuse même. Dans les prochaines années, tout indique que ce déséquilibre va s’accentuer si aucune mesure n’est mise en place rapidement. De nouvelles orientations ministérielles doivent être l’occasion d’inverser cette tendance lourde de conséquences pour plusieurs usagers.

Pour le Protecteur du citoyen, des gains doivent être réalisés dans l’offre de services du réseau de la santé et des services sociaux par l’entremise de l’optimisation des services publics, ainsi que par l’introduction d’un modèle collaboratif de fourniture de services. Ce modèle collaboratif est à créer et il pourrait être défini de façon simple comme résultant de l’addition, dans un cadre cohérent, des offres de services de tous les partenaires publics, communautaires, coopératifs et privés. Le but étant d’augmenter de façon rapide et significative l’offre de services de soutien à domicile tout en garantissant la qualité des services, dans les paramètres respectant la capacité de payer des personnes et de la collectivité.

Conclusion de la première partie

Une nouvelle philosophie était à la base de la politique sur les services à domicile de 1979. Elle précisait les modalités d’intervention des différents dispensateurs de services et estimait précisément les besoins en matière de services à domicile; elle prévoyait les ressources humaines, matérielles et financières pour établir l’offre de services requise et en déterminait les conditions d’admissibilité. Son but était de sortir plus rapidement les usagers des soins actifs à l’hôpital, en les fournissant à domicile, en toute sécurité. Au fil du temps, les services de soutien à domicile devraient permettre aujourd’hui de reporter à plus tard l’hébergement de longue durée, voire de l’éviter dans plusieurs situations où cela est possible. En tenant compte de ces constats que je viens de vous partager concernant la situation actuelle, ne pourrait-on pas s’en inspirer?

Pour ma part, j’estime que la réponse concrète aux demandes de services à domicile nécessite l’élaboration d’une nouvelle politique de soutien à domicile, s’inspirant de celle de 1979. En attendant la nouvelle politique, — et c’est sur cette conclusion que je complète la première partie de mon allocution — les principes et les orientations de la Politique Chez-soi le premier choix devraient continuer de s’appliquer et cela devrait faire l’objet d’un message fort du Ministère de la Santé et des services sociaux aux agences et aux établissements. Les citoyens sont en droit de connaître les normes en vigueur et de les voir appliquées, en toute équité.

La réponse concrète aux demandes d’hébergement

En ce qui concerne la réponse concrète aux demandes d’hébergement fournie aux aînés en perte d’autonomie et aux personnes handicapées, nous avons identifié plusieurs problématiques au cours de nos enquêtes. Rappelons que le Protecteur du citoyen a compétence dans les CHSLD publics, les CHSLD privés conventionnés, les CHSLD privés (non conventionnés), les CHSLD en partenariat public-privé, les ressources intermédiaires, les ressources de type familial et les résidences privées pour aînés. Vous comprendrez que dans le cadre de mon allocution d’aujourd’hui, je vais me limiter aux données qui concernent les CHSLD publics.

Au cours des cinq dernières années, le Protecteur du citoyen est intervenu dans 128 des 418 CHSLD publics du Québec. Au total, 75 % des plaintes et signalements que nous avons conclus fondés portaient sur la qualité des soins et des services (36 %), l’environnement et le milieu de vie (23 %) ainsi que le respect des droits (16 %). Pour la seule année 2012-2013, 56 CHSLD ont été visés par une ou des plaintes et signalements fondés.

Ces résultats m’amènent à formuler cette remarque qui concerne le travail en CHSLD et, plus particulièrement, le personnel qui y œuvre. Malgré les lacunes que nous observons dans le cadre de nos enquêtes, je tiens à souligner que nous constatons le plus souvent la bonne volonté, l’expertise et le dévouement du personnel des CHSLD. Plusieurs des enjeux que nous soulevons ici dépassent leur seule capacité et leur bon vouloir.

Vous le savez, le Protecteur du citoyen ne formule pas ses recommandations aux CHSLD sur les seules allégations et le ouï-dire, mais à la suite d’une enquête méthodique qui aura permis de vérifier les faits allégués. Nos conclusions sont rigoureuses et les recommandations qui en découlent dans les dossiers individuels sont acceptées dans 98 % des cas, selon notre dernier rapport annuel d’activités.

Cela dit, les délégués du Protecteur du citoyen ne sont pas les seuls intervenants à se rendre sur place, en CHSLD, pour effectuer une enquête. Le Commissaire local aux plaintes et à la qualité des services agit également en ce sens au premier palier du régime de plaintes. Par ailleurs, le Conseil pour la protection des malades, lors des visites d’appréciation, représente les usagers et accompagne l’évaluateur ministériel et le représentant de l’agence lors de l’évaluation de la qualité du milieu de vie en CHSLD.

Les visites d’appréciation

À ce sujet, depuis que ces visites ont débuté en 2004, le Protecteur du citoyen a maintes fois dénoncé le trop faible nombre de visites d’appréciation effectuées annuellement. Au rythme d’une cinquantaine par années, il aurait fallu plus de huit années pour évaluer à nouveau chacun des 418 CHSLD existants. En 2012, le Ministère s’est fixé l’objectif de visiter l’ensemble des CHSLD aux deux ans. Pour ce faire, l’équipe d’évaluateurs est passée de deux à six personnes et la démarche des visites d’appréciation a été revue en profondeur.

Bien que les premiers résultats quant au nombre de visites réalisées soient prometteurs (138 entre le 1er avril 2013 et le 8 janvier 2014), la démarche « allégée » des visites d’appréciation préoccupe au plan de sa qualité et de sa capacité à constater les véritables manquements. Par exemple, le regard du Conseil pour la protection des malades doit dorénavant ne focaliser que sur l’existence des comités des usagers ou de résidents, leur fonctionnement et les questions qui touchent les bénévoles. C’est mince.

Pour ma part, je tiens à préciser que le Conseil pour la protection des malades devrait avoir toute la latitude d’exprimer ses préoccupations motivées lors des visites d’appréciation. À titre de représentant des usagers, il demeure leurs yeux et leurs oreilles. Il doit pouvoir prendre la parole pour exposer une situation problématique, par exemple, avant qu’elle arrive en enquête à la suite d’une plainte formulée au Protecteur du citoyen. Ce travail en prévention, en amont des problèmes plutôt qu’en réaction, à la suite d’une ou de plusieurs plaintes peut faire une énorme différence pour les usagers dans leur milieu de vie.

L’approche milieu de vie

À l’hiver 2010, le Ministère rendait public un rapport d’évaluation du niveau d’intégration de l’approche du milieu de vie dans les CHSLD, entre 2004 et 2007, à l’échelle du Québec. Ses faits saillants révélaient que les activités de la vie quotidienne ne se faisaient pas nécessairement dans le respect des pratiques raisonnables et que le maintien des capacités des usagers n’était pas toujours favorisé. Le Protecteur du citoyen avait alors accueilli favorablement les constats relatifs à cette évaluation. J’avais formulé une recommandation exigeant, entre autres, l’intensification des visites d’appréciation, dont mes collaborateurs suivent l’évolution auprès du Ministère.

Cela étant, aujourd’hui, en 2014, quel est le niveau d’intégration de l’approche du milieu de vie dans les CHSLD? La situation s’est-elle vraiment améliorée par rapport à celle de 2009-2010? Les orientations relatives à l’approche du milieu de vie sont-elles mieux implantées? Le Ministère ne devrait-il pas mettre à jour l’évaluation de l’approche du milieu de vie dans le cadre de l’élaboration d’un nouveau rapport national des visites d’appréciation de la qualité des services?

Les conditions de vie des adultes hébergés

Lors d’une récente consultation parlementaire sur les conditions de vie des adultes hébergés en CHSLD, j’ai formulé onze suggestions aux membres de la Commission parlementaire. Parmi les neufs défis que j’ai commentés, je me suis particulièrement attardée à l’accessibilité aux CHSLD, aux services et aux soins dispensés sur place ainsi qu’au suivi de leur qualité. Sur ce dernier point, j’ai tenu à rappeler à la Commission que les établissements publics doivent impérativement effectuer un suivi de la qualité auprès des ressources privées avec lesquelles ils ont conclu des ententes de services. Les usagers ont les mêmes besoins et les mêmes droits, qu’on les dirige vers un CHSLD public ou vers une ressource transitoire d’hébergement privée ayant fait l’objet d’achats de places.

Il en va de la responsabilité du réseau public de s’assurer que ses partenaires offrent des soins et des services de qualité. Le réseau public doit agir dans le cadre d’une vision d’ensemble. C’est toujours cette idée phare du continuum de services, fondé sur les besoins particuliers des usagers, qui doit prévaloir à cet égard.

L’hébergement transitoire

La Loi sur les services de santé et les services sociaux (LSSSS) énonce que l’usager a le droit de choisir l’établissement duquel il désire recevoir ses services de santé ou ses services sociaux. En matière d’hébergement, le respect de ce droit est souvent relayé au second plan, au profit d’impératifs de gestion du réseau. La pression pour le désengorgement des centres hospitaliers, les longues listes d’attente pour certains CHSLD et la disparité dans l’offre de places en hébergement selon les territoires sont autant d’écueils dans le respect du libre choix, par l’usager, de son dernier milieu de vie.

L’hébergement transitoire fait dorénavant partie de la réponse concrète à l’hébergement d’une personne âgée en perte d’autonomie et découle du délai d’attente d’hébergement pour une place en CHSLD. Un usager peut en effet attendre la place de son choix pendant plus d’une année, parfois deux; entre-temps, il sera admis dans un autre CHSLD pour un hébergement transitoire. Il arrive fréquemment que l’usager n’ait même pas le temps de profiter du lieu d’hébergement qu’il avait choisi pour son dernier milieu de vie : il décédera avant d’y accéder. Cette situation est très préoccupante.

Le Protecteur du citoyen a, en effet, été interpellé dans des situations où des personnes âgées en attente d’une place en CHSLD public ou privé conventionné avaient été dirigées vers des CHSLD privés non conventionnés ou même des résidences privées pour aînés. Ce phénomène est d’ailleurs croissant, en raison des problèmes d’accès à l’hébergement et d’engorgement des centres hospitaliers. On observe des difficultés dans le contrôle de la qualité lorsqu’il y a achat de places dans le contexte d’ententes conclues entre les CSSS ou les agences et des partenaires d’hébergement privés. J’ai d’ailleurs marqué ma vive préoccupation à ce sujet dans mon rapport annuel 2012-2013.

Entendons-nous bien : le Protecteur du citoyen n’a pas en soi de réserves quant au principe des ententes entre le réseau public et des partenaires privés pour l’achat de places d’hébergement. Cependant, je demeure inquiète du contrôle insuffisant du suivi de la qualité que mes délégués constatent au cours de leurs enquêtes. Il ressort des conclusions de ces enquêtes que les éléments suivants devraient être mieux considérés lors d’ententes concernant l’achat de places avec des partenaires d’hébergement privés :

  • Les critères d’évaluation et d’embauche du personnel du partenaire privé;
  • Les habiletés et les compétences de ce personnel en fonction du profil de la clientèle;
  • Les ratios de personnel par rapport au nombre de résidents dans ce milieu particulier;
  • Et les outils d’encadrement clinique.

Les besoins particuliers en matière d’hébergement

Au 31 mars 2012, au Québec, 11 % des usagers avaient moins de 65 ans et vivaient dans un CHSLD public ou privé conventionné. Cela représentait 4 117 personnes plus jeunes, parfois de plusieurs dizaines d’années, qui vivent dans un milieu de vie conçu très majoritairement pour des personnes âgées en lourde perte d’autonomie. Cette clientèle de moins de 65 ans est hétérogène et mal connue.

Les personnes de moins de 65 ans vivant en CHSLD sont confrontées à un manque d’accès à un milieu de vie adapté en fonction des caractéristiques inhérentes à leur âge, à leurs champs d’intérêt et à leurs goûts. Nous traitons des dossiers de jeunes adultes qui sont lourdement handicapés ou qui présentent une pathologie dégénérative nécessitant plus de trois heures de soins par jour et pour lesquels aucun autre service résidentiel n’est disponible. Cette réalité soulève plusieurs questions : quels sont les profils de cette clientèle particulière qui est hébergée en CHSLD? Qui peut adéquatement répertorier leurs besoins? Et, ultimement, mieux y répondre?

À mon avis, le Ministère doit dresser un état de la situation concernant les modalités d’accès à l’hébergement, incluant les délais d’attente et les conséquences du recours systématique à l’hébergement transitoire. Il dispose des leviers nécessaires pour entreprendre une sérieuse réflexion à cet égard. En préalable, cet état des lieux nécessiterait une analyse, quantitative et qualitative, de l’augmentation prévisible de la demande d’hébergement public pour les prochaines années, tenant compte des développements en soutien à domicile, des besoins particuliers des personnes de moins de 65 ans appelées à vivre en CHSLD et des impératifs de désengorgement des urgences et des lits de soins actifs des centres hospitaliers.

Le financement des services

Avant de conclure cette allocution, je tiens à aborder les aspects plus sensibles du financement et de la tarification des services en soutien à domicile et en matière d’hébergement. L’implantation de solutions novatrices nécessitera un investissement en ressources humaines, matérielles et financières. C’est un fait et il faudra alors en assurer le financement adéquat.

La tarification des services de soutien à domicile

L’investissement dans les soins à domicile est une voie judicieuse afin de porter assistance aux personnes en perte d’autonomie et à leurs proches aidants, en plus de contribuer à mieux utiliser les ressources publiques d’hébergement et d’éviter des hospitalisations inutiles. La demande de services de soutien à domicile est en forte croissance et elle est soumise à la pression du vieillissement démographique. En conséquence, la voie actuelle de la dispensation de l’offre de services ne suffira pas. Dans ce contexte, la contribution des usagers devra nécessairement évoluer à l‘intérieur de nouvelles règles et de nouvelles façons de faire.

Pour sa part, le Protecteur du citoyen ne s’oppose pas à une éventuelle contribution financière des usagers, mais celle-ci ne doit jamais devenir un obstacle à l’obtention de services. Elle doit impérativement tenir compte de la capacité de payer des usagers. Il s’agit d’une condition qui ne peut faire l’objet d’aucun compromis. Dans toute réforme qui sera mise en place, je crois fermement que la solidarité dans le financement devra s’exprimer par le partage le plus équitable possible du fardeau du financement assumé par l’État et la personne qui reçoit des services. Ce partage doit tenir compte du fardeau financier que les personnes moins nanties peuvent assumer et il doit être évalué en assurant le respect des droits des personnes handicapées, en toute équité.

La tarification des services d’hébergement

Selon les Comptes de la santé, les coûts liés à l’hébergement des adultes en établissement se sont élevés à 2,89 G$ en 2012-2013. Le financement des CHSLD publics et privés conventionnés provient donc à 78,3 % du fonds consolidé du revenu du Québec, ce dernier étant alimenté principalement par les impôts, les taxes et les transferts financiers que perçoit le gouvernement. Les 21,7 % restants relèvent de la contribution financière des usagers et représentaient 618 M$ en 2012-2013. En février 2014, le tarif de la chambre individuelle en CHSLD public est de 1 758,30 $ par mois, 1 470 $ pour une chambre à deux lits et 1 092,60 $ pour une chambre à trois lits. Ces tarifs sont indexés annuellement en fonction de l’indice des rentes.

La Loi sur les services de santé et les services sociaux confie aux CHSLD la mission de fournir des services d’hébergement aux adultes en lourde perte d'autonomie fonctionnelle, ce qui justifie leur financement public. Ce volet public du financement couvre essentiellement les soins et les services de santé et sociaux qui sont dispensés dans les CHSLD, alors que la partie privée provient de la contribution des usagers et couvre le gîte et le couvert. À mon avis, il n’y a pas lieu de modifier cette répartition à la base du financement de l’hébergement public.

Les plaintes et les signalements que reçoit le Protecteur du citoyen à l’égard de la tarification portent presque exclusivement sur le règlement d’application qui encadre la contribution des usagers en CHSLD, nommé le « Règlement d’application de la Loi sur les services de santé et les services sociaux pour les autochtones cris (chapitre S-5, r. 1) ». Ce règlement est applicable, malgré son titre, à l’ensemble des personnes hébergées.

Le problème ne tient pas seulement dans l’appellation du règlement, mais dans le fait qu’il n’a pas été révisé depuis plus de 15 ans et qu’il entraîne de plus en plus d’iniquités dans son application. Le Conseil pour la protection des malades est aussi vivement interpellé par les différentes problématiques entourant la contribution de l’adulte hébergé. Ce règlement vétuste est encore encadré par certaines dispositions du Règlement sur l’aide sociale, datant du 1er juillet 1983, par exemple la trop faible exemption de base de 2 500 $ par année. Partout ailleurs dans les ministères et organismes, on utilise dorénavant le Règlement sur l’aide aux personnes et aux familles (chapitre A-13.1.1, r. 1) qui comporte une exemption de base de 5 000 $. La cohérence et l’équité commandent d’ajuster à ce niveau l’exemption de base appliquée aux adultes hébergés en CHSLD.

Conclusion

En terminant, je tiens à vous exprimer qu’à mon avis, la réponse concrète aux besoins en soutien à domicile et en matière d’hébergement représente un défi qu’il est possible de relever. Tant pour les aînés en perte d’autonomie que pour les personnes handicapées, ces besoins sont différents, ce qui ajoute à la complexité d’équilibrer l’offre et la demande de services.

Dans toute réflexion menant à des réformes, j’estime qu’il faut s’appuyer sur certains principes reconnus. Je vous propose les suivants : l’universalité de la couverture, l’équité d’accès aux services, l’accessibilité et la qualité des services, la solidarité sociale, la transparence et l’imputabilité des différents acteurs.

Dans le contexte d’accroissement de la demande de services, des solutions novatrices s’imposent. Elles devraient s’inspirer des recommandations qu’a formulées le Protecteur du citoyen dans ses rapports annuels, enquêtes spéciales et interventions systémiques sur le sujet. L’heure est maintenant venue d’accélérer leur mise en œuvre intégrée, dans une perspective d’ensemble misant sur le continuum de services, incluant les soins à domicile, l’accès aux cliniques sans rendez-vous et aux centres hospitaliers ainsi qu’à l’hébergement sous toutes ses formes présentes et à venir.

Je considère qu’il s’agit là de choix politiques importants et je demeure pleinement consciente des défis budgétaires et organisationnels qu’ils représentent. Tout n’est pas qu’une question d’argent. Des décisions fondamentales doivent être prises pour investir les ressources nécessaires et fournir le bon service, au bon moment. De nouvelles façons de faire sont à inventer, quelquefois en rupture avec une certaine conception de la prestation publique de soins et de services de longue durée. Le recours accru à une offre de services intégrée des ressources publiques, communautaires, coopératives et privées, afin de dispenser les services à domicile, pourrait modifier le profil du système public de soins de santé et de services sociaux actuel.

Il demeure toutefois primordial qu’en toutes circonstances, peu importe le dispensateur de services, l’État québécois conserve la responsabilité d’assurer la qualité des services ainsi dispensés et le respect des droits des usagers. Quel que soit le dispensateur de services, ce respect n’est pas négociable.

Je vous remercie de votre attention.