May 19, 2016

Opening speech at a symposium on home support services in Québec in 2030 (in French)

Corps

Mesdames, Messieurs,

C’est avec un grand plaisir que j’ai accepté l’invitation de M. Gilbert Dupuis, président du comité organisateur, à m’adresser à vous en ouverture de ce Colloque « Coup de main à domicile ». Il s’agit ici d’une véritable rencontre d’anticipation puisque nous nous retrouvons aujourd’hui en 2030 à nous questionner sur les perspectives des services à domicile offerts aux aînés.

Pour ma part, j’aime bien cette idée de nous projeter dans l’avenir et de croire que les défis actuels auront trouvé des réponses pour – permettons-nous de rêver – assurer à tous des services publics conformes aux besoins et respectueux des droits. Après tout, 2030, c’est encore loin…

Encore loin ? Eh bien non, justement. En fait, 2030 est à nos portes, puisque nous y serons dans moins de 15 ans. C’est d’ailleurs à dessein que vous avez choisi cette échéance alors que nous atteindrons un point tournant sur le plan démographique :

  • En 2030, le quart des Québécois aura soufflé 65 bougies;
  • Le nombre des personnes de 75 ans et plus aura augmenté de 75 % par rapport à aujourd’hui;
  • On comptera plus de 300 000 personnes de plus de 85 ans;
  • On trouvera au Québec environ 6 000 centenaires, soit près du triple de nos centenaires actuels.

Notre population totale, quant à elle, n’aura augmenté que de 10 %. Tel sera donc, en 2030, le terrain d’action des pouvoirs publics et d’organismes comme les vôtres.

La rencontre d’aujourd’hui souligne, à juste titre, votre apport à la qualité de vie de plusieurs personnes handicapées ainsi que de nombreux aînés. Grâce à l’aide qu’elles reçoivent, ces personnes – plusieurs même très âgées – peuvent vivre chez elles plus longtemps, ce qui correspond généralement à leur désir profond. Je tiens à saluer ici l’importance du rôle que jouent les préposés et autres intervenants dans l’univers de l’aide à domicile.

Par ailleurs, le thème de ce colloque rejoint tout particulièrement le mandat du Protecteur du citoyen qui, en plus de traiter les plaintes des personnes qui s’estiment lésées par les services publics que ce soit les ministères et organismes, ou le réseau de la santé et des services sociaux, a un important rôle de prévention des préjudices. Recours gratuit, indépendant et simple, je le souligne. Le Protecteur du citoyen est tout particulièrement sensible à la réalité des personnes aînées et handicapées qui vivent chez elles sans disposer des services d’assistance nécessaire. Liste d’attente, interprétation rigide des critères d’accès aux services, épuisement des aidants. J’y reviens dans quelques instants.

Petit exercice d’anticipation

Nous sommes en 2016. Une des 8 500 préposées en aide à domicile des entreprises d’économie sociale se rend chez une personne en perte d’autonomie. Elle circule à bord d’un véhicule à essence. Elle est munie d’un téléphone portable et a un dossier papier sur les services à donner au prochain client.

Faisons un saut en 2030.

On compte le double de préposées en aide à domicile au sein des entreprises d’économie sociale, ce qui n’a rien d’extravagant étant donné l’augmentation de la population âgée. Dans leur travail au quotidien, les préposées sont au volant de véhicules électriques et ne se sépareraient plus d’un outil collaboratif numérique qui leur permet de se connecter sans fil à l’annuaire partagé centralisé au domicile de la personne, lequel inclut les activités de la vie quotidienne à réaliser. Quant au logement où elles se rendent, il s’agit de ce qu’on appelle un « appartement intelligent » ou une « maison futée ».

Grâce aux innovations de la domotique, l’endroit est muni de capteurs dans les tapis, dans les dalles du plafond et dans les murs à des fins de surveillance à distance. Les lieux sont équipés de dispositifs électroniques pour faciliter les gestes quotidiens, notamment la sortie du lit et la prise de médicaments.

Tout cela représente d’immenses progrès pour permettre aux personnes âgées et handicapées de demeurer à domicile. Bonne nouvelle : avec les avancées virtuelles, on promet de réussir sous peu, non plus seulement à se parler sur Skype ou Face Time en apercevant l’interlocuteur à l’écran, mais à permettre les déplacements en 3 D. Les enfants pourront rendre visite à leurs parents âgés sans se déplacer. Et réciproquement. D’un simple clic…

On le voit, les perspectives de changement sont infinies et ce genre de prévision est probablement bien en deçà des vraies transformations qui nous attendent. Les technologies permettront de gagner temps et argent, du moins c’est ce qu’elles laissent entrevoir. Mais – et vous me voyez venir – elles ne remplaceront jamais ni le contact humain, ni la compétence des intervenants, ni la complicité qui peut s’établir entre une personne âgée et une préposée qui se rend à son domicile pour lui donner des soins et des services.

En 2030, et de cela on peut être certain, les services d’aide à domicile continueront de reposer sur une juste définition des besoins, sur une allocation appropriée des moyens et sur du personnel attentif, compétent et respectueux. 

Comprendre d’où l’on vient pour mieux savoir où l’on va

1979

De 2030, revenons, pour un moment, à 50 ans plus tôt. En 1979 est parue la première Politique québécoise en matière de soutien à domicile. À cette occasion, le ministre des Affaires sociales, M. Denis Lazure, a clairement fait valoir qu’au Québec, on avait trop misé sur l’institutionnalisation. Des services à domicile devaient donc être développés et s’appuyer sur la contribution des collectivités. On se rappellera que les CLSC ont alors été identifiés comme les principaux dispensateurs de services. Le Ministère a demandé aux organismes locaux d’appliquer des critères d’admissibilité rigoureux et a spécifié que les services à domicile devaient être gratuits. 

2003

En 2003, le ministère de la Santé et des Services sociaux s’est doté d’une nouvelle politique de soutien à domicile intitulée Chez soi : le premier choix. Cette politique, toujours en vigueur, spécifie que « Dans le respect du choix des individus, le domicile sera toujours envisagé comme la première option. Les services devront converger pour permettre le maintien à domicile des personnes en perte d’autonomie le plus longtemps possible, selon leur volonté, et ce, jusqu’à concurrence de ce qu’il en coûterait pour les héberger dans un établissement public. » 
 
L’offre de service s’adresse à toute personne qui doit recevoir à son domicile une partie ou la totalité des services dont elle a besoin, et ce, quels que soient son âge et la nature de son incapacité.

La même politique jette aussi les bases d’un nouveau mode de relation entre les proches aidants et le système de santé et de services sociaux. Elle reconnaît expressément la participation de l’« aidant naturel » au maintien à domicile d’un proche. On reconnaît le besoin de répit de cet aidant naturel, et on affirme que sa participation doit rester volontaire.

En 2003, il y avait donc lieu de se réjouir de cette importante avancée qui se posait en garantie de services à domicile largement accessibles, balisés selon des critères précis, et adaptés à la clientèle.

Par les plaintes qu’il traite, le Protecteur du citoyen a toutefois rapidement observé un écart important entre ce qu’annonçait la politique et ce qui se vivait, sur le terrain.

Au cours des années qui ont suivi, de quoi, principalement, se sont plaints les citoyens ?

  • De la diminution de leurs heures de services;
  • De l’allongement des délais d’attente;
  • De l’apparition de nouveaux critères d’exclusion;
  • De disparités, d’un endroit à l’autre, dans l’application de la politique;
  • De leur épuisement, à titre de proches aidants.

Comme les plaintes étaient particulièrement préoccupantes et qu’elles augmentaient en nombre, j’ai décidé d’effectuer une enquête pour faire la lumière sur la façon dont les établissements appliquaient la politique du Ministère. Cela nous mène à 2012. 

2012

Au cours de notre enquête, nous avons effectivement observé que les établissements avaient développé des pratiques qui privaient des usagers de services nécessaires. Cela faisait d’ailleurs écho aux plaintes reçues : insuffisance des heures de services allouées, délais à recevoir des services, rigidité dans l’application des conditions d’accès. Outre les usagers eux-mêmes, il y avait aussi d’autres grands perdants, soit les aidants naturels sur qui on faisait peser un poids supplémentaire. 

Autre répercussion du manque de services à domicile : on se trouvait à utiliser de façon inappropriée des places en milieu hospitalier, en réadaptation ou en milieu d’hébergement. Sur le plan des délais d’attente, notre enquête nous a révélé que des gens pouvaient attendre jusqu’à plusieurs années dans certains cas !

Les établissements de santé et de services sociaux ne respectaient donc pas la politique nationale…? À cela, les établissements nous ont répondu qu’ils étaient talonnés par l’objectif financier du ministère de la Santé et des Services sociaux dans l’atteinte du déficit zéro. Le Protecteur du citoyen n’allait évidemment pas se contenter d’une telle réponse.

Face à la gravité de la situation, il a publié son rapport spécial faisant état des problèmes et a recommandé que le Ministère réagisse impérativement aux lacunes constatées. Comment? En précisant son offre de services réellement disponibles, et en affectant les budgets qui lui permettraient de respecter ses propres engagements énoncés dans sa politique de soutien à domicile : Chez soi, le premier choix.

Aujourd’hui

Et nous voici en 2016 alors que les lignes directrices dans ce domaine se font toujours attendre. Il y a bien une certaine indexation des budgets, mais ceux-ci ne couvrent pas l’augmentation de la demande. De nombreux usagers font les frais d’une interprétation de plus en plus restrictive de la politique de 2003.

Concrètement, cela se traduit, par exemple, par une interprétation excessivement calculée des services offerts :

  • On minute chaque acte;
  • On récupère ici et là une heure ou deux qu’on enlève à Jacques – qui n’en a déjà pas assez – pour en donner plus à Paul – qui ne s’en tire pas mieux pour autant.

Et c’est ainsi qu’à force de vouloir en donner un peu à chacun, on ne répond plus véritablement aux besoins de personne.

J’ai à l’esprit des situations qui découlent d’un pareil casse-tête :

  • Une dame âgée choisit de dormir dans son fauteuil roulant afin de réserver les quelques heures de service auxquelles elle a droit à l’entretien minimal de son logement plutôt qu’au transfert de son lit à son fauteuil;
  • Des personnes qui recevaient des services depuis plusieurs années n’y ont plus droit en fonction d’un resserrement soudain des critères d’accès;
  • Une personne qui déménage d’une région à une autre subit une nette diminution de ses heures de services de soutien à domicile, non pas en fonction d’une amélioration de son état, mais plutôt selon des barèmes locaux.

Dans ce contexte, des personnes qui n’ont pas les moyens de payer pour des services à domicile doivent tout simplement s’en passer. Les conséquences pour elles sont multiples : dénutrition, isolement, problèmes d’hygiène, absence de toute mesure préventive. Encore une fois, il reste les proches aidants qui disposent de très peu de services d’aide et de répit pour eux-mêmes. On reconnaît leur importance et leur dévouement. Mais au-delà de cette reconnaissance, on les voit comme des aidants et on les sollicite toujours davantage… jusqu’à ce qu’eux-mêmes « tombent au combat »!

De par sa mission, le Protecteur du citoyen est des plus attentifs à ce que vivent les plus vulnérables. Il serait faux de prétendre ici que toutes les personnes âgées vivent cette précarité et ce manque de moyens. Certains, et vous en connaissez aussi, nous font envie avec une énergie et une forme resplendissante. Mais lorsqu’il est question de services de soutien à domicile, on vise une clientèle qui dépend, bien souvent, de préposés qui posent à sa place les gestes essentiels du quotidien. 

Chez soi : le premier choix a été lancée en 2003. Son implantation a été précisée en 2004. Douze ans plus tard, on en attend toujours les pleines retombées alors que la réalité démographique ira en alourdissant les besoins. Je considère donc qu’il y a urgence d’agir. C’est tout de suite qu’il faut revoir les façons de faire et se montrer efficaces, alertes, sensibles aux besoins exprimés et créatifs. En 2016, nous sommes placés devant un état de fait alarmant. En 2030, à moins qu’un virage ait été entrepris, le portrait sera pire encore. Par contre, comme je le dis souvent à propos de bien des services publics à améliorer, je me refuse à être pessimiste…

Demain : un portrait

Des données démographiques

Encore quelques chiffres :

  • En 2030, au Québec, les personnes âgées de 80 ans et plus constitueront environ 8 % de la population. Une personne sur 12.
  • Actuellement, environ 7 % des personnes de 15 à 64 ans présentent une incapacité modérée ou grave; ce taux grimpe à 26 % chez les 65 ans, et à près de 60 % chez les 85 ans et plus.

Les partenaires sur le terrain

Au Québec, les soins et les services à domicile sont principalement dispensés par le réseau public et ses partenaires. Toutefois, le ministère de la Santé et des Services sociaux demeure le grand responsable de définir les grandes orientations et c’est lui qui décide de la répartition des ressources.

Ainsi, on retrouve, dans les CISSS et les CIUSSS, 6 300 auxiliaires de santé et de services sociaux1 mieux connues sous le nom d’auxiliaires familiales. Ce sont majoritairement des femmes et elles se rendent chez l’usager pour s’acquitter d’une part des heures de services en soutien à domicile. Il s’agit généralement d’assistance aux activités de la vie quotidienne, comme aider la personne à se laver, s’habiller et se nourrir.

Le reste des heures de services d’aide à domicile que financent les pouvoirs publics se répartit entre les intervenants suivants :

  • Les entreprises d’économie sociale en aide à domicile;
  • Les coopératives de services à domicile et de santé;
  • Les coopératives de santé;
  • Des organismes communautaires et des organismes à but non lucratif;
  • Près de 17 000 personnes employées de gré à gré par l’intermédiaire du Programme d’allocation directe – Chèque emploi-service2

Pour le Protecteur du citoyen, ces partenaires font tous partie des solutions pour faire face à la réalité démographique. 

Les entreprises d’économie sociale : un statut particulier

Ce matin, je suis bien consciente, et heureuse, de m’adresser à de nombreux représentants et représentantes d’entreprises d’économie sociale. Je l’ai déjà dit, le rôle crucial que vous jouez auprès des aînés et des personnes handicapées n’est plus à démontrer.

Néanmoins, je tiens à insister sur le fait que les entreprises d’économie sociale ont une responsabilité particulière puisqu’elles sont les seules à bénéficier du PEFSAD ou Programme d’exonération financière pour les services d’aide à domicile. Le PEFSAD – je ne vous l’apprends pas – est une contribution financière accordée à l’usager afin de diminuer la portion de la facture qu’il devrait normalement payer. Cela implique que toute personne qui veut se prévaloir de cette subvention qu’administre la RAMQ, doit faire affaire avec une entreprise d’économie sociale pour ses services de soutien à domicile.

Il s’agit ici d’un avantage concurrentiel appréciable. En contrepartie, les entreprises ciblées doivent se montrer à la hauteur d’un tel atout.

Ce que j’entends par là, c’est que les responsables des entreprises d’économie sociale doivent exercer toute la vigilance possible pour assurer des services de grande qualité donnés par un personnel formé et encadré. Du fait qu’on dessert ici une clientèle vulnérable, il faut, en tout temps, veiller à sa sécurité, à sa protection et au respect de ses droits. À cet égard, j’appuie pleinement la création d’une norme professionnelle pour permettre aux employés des entreprises d’économie sociale de suivre un programme d’apprentissage en milieu de travail. Cette formule conduit à l’obtention d’une certification émise par Emploi-Québec. C’est une avancée significative.

Par ailleurs, en mars dernier, était lancé le Plan d’action en économie sociale qui constitue selon moi un premier pas vers un renouvellement de la vision gouvernementale en matière de soutien à domicile. Comme vous le savez, ce plan résulte de travaux auxquels ont participé les principaux regroupements des 102 entreprises d’économie sociale en aide à domicile. Le Plan en question prévoit, entre autres, un programme de formation de la main d’œuvre permettant de créer, d’ici 2020, 4 000 nouveaux postes de préposés en aide aux activités de la vie quotidienne.

Encore là, c’est une bonne nouvelle pour les usagers, ainsi que pour le développement des entreprises d’économie sociale en aide à domicile. Je me permets toutefois d’ajouter que même si une telle expansion est souhaitable, elle semble insuffisante pour faire face à l’accroissement de la demande. Cela m’amène à redire que la politique de 2003 est désuète et qu’il faut réinventer certains des moyens.

Parlons financement…

Comme en toute chose, lorsque vient le moment de parler d’argent, on sait bien qu’on s’aventure en terrain sensible. Je veux aborder ici la question du financement et de la tarification des services de soutien à domicile et de l’hébergement. On ne se racontera pas d’histoire : l’implantation de solutions novatrices nécessitera des investissements supplémentaires en ressources humaines, matérielles et financières.

Il va de soi que toute somme investie dans les soins à domicile est un choix judicieux puisqu’on porte ainsi assistance aux personnes en perte d’autonomie et à leurs proches aidants, tout en contribuant à mieux utiliser les ressources publiques d’hébergement. C’est donc un choix judicieux en termes économiques aussi. Ajoutons à cela qu’on évite en plus les hospitalisations inutiles. Or, nous l’avons vu, la démographie augmente déjà la pression sur les services à domicile, ceux-ci ne suffisent plus et les modes de gestion actuels de l’offre et de la demande sont dépassés.

Dans ce contexte, la contribution financière d’une frange mieux nantie de la clientèle peut-elle être à repenser? Pour ma part, je ne m’oppose pas d’emblée à ce genre d’hypothèse tout en soutenant que la contribution financière envisagée ne doit jamais être un obstacle à l’obtention de services. Autrement dit, le Protecteur du citoyen réitère qu’aucun compromis ne doit être toléré quant à l’accès aux services publics sans égard à la capacité financière. D’ailleurs, toute réforme à mettre en place dans ce domaine doit nécessairement s’appuyer sur une telle solidarité afin de maintenir le partage le plus équitable possible du fardeau du financement assumé tant par l’État que par la personne qui reçoit des services.

Retour au futur…

Revenons maintenant à l’avenir des services de soutien à domicile. L’année 2030 marquera un sommet dans la demande de services de soutien à domicile puisque c’est pile à ce moment-là que la proportion des personnes de 75 ans et plus atteindra son apogée. J’ai envie d’emprunter une expression à un journaliste du magazine Québec Science qui a écrit que le Québec s’apprête à prendre « Un beau coup de vieux », ceci, évidemment, dans le plus grand respect de nos aînés. Le reportage insiste sur le fait qu’une société vieillissante est une très bonne nouvelle, parce que cela représente avant tout une magnifique percée scientifique et sociale. Fondamentalement, cela nous rappelle à tous de ne pas systématiquement attribuer tous les maux au vieillissement de la population. Au contraire, cela nous appelle tous, et vous plus que d’autres, à innover, à miser sur la formation, à vous tenir au courant des nouveautés technologiques et, par-dessus tout, à bien mesurer l’impact humain de chacune de vos actions et de vos décisions.

Aujourd’hui, les organisateurs du Colloque vous invitent, à travers différents ateliers, à réfléchir ensemble sur la façon d’assurer la qualité et la pérennité des services d’aide à domicile. Se grefferont à cela des discussions sur l’évolution anticipée du métier de préposé en aide à domicile, ainsi que sur le soutien fourni par les pouvoirs publics. Soyez assurés que je prendrai connaissance avec la plus grande attention des résultats de vos échanges.

Dans toute ébauche de réforme, j’estime qu’il faut s’appuyer sur certains principes reconnus. Je vous propose les suivants : l’équité d’accès aux services, l’accessibilité et la qualité de ces services, la solidarité sociale, le respect des droits, la transparence et l’imputabilité des différents acteurs.

L’avenir des services à domicile relève de choix politiques importants et je demeure pleinement consciente des défis budgétaires et organisationnels en jeu. Il y a, en plus, de très cruciales considérations d’argent, des décisions de première importance à prendre pour investir les ressources nécessaires et fournir le bon service au bon destinataire, et au bon moment. Il faut faire en sorte d’éliminer les délais d’attente de plusieurs mois, voire années, ainsi que le saupoudrage de services pour donner à un plus grand nombre d’usagers, au détriment, finalement, de chacun d’entre eux… Il faut qu’un tel scénario fasse partie, en 2030, de l’histoire révolue.

De nouvelles façons de faire sont donc à inventer, quelquefois en rupture avec une certaine conception de la prestation publique de soins et de services de longue durée. Ce colloque est l’une de ces initiatives qui fournissent une excellente occasion d’être à la fois connecté à la réalité d’aujourd’hui, visionnaire quant aux grands enjeux et, je le maintiens, optimiste.

Mettons donc le cap sur 2030. Dans 15 toutes petites années, si le Québec aura gagné en qualité de vie, en solidarité collective et en respect de ses aînés et de ses personnes handicapées, ce sera grâce à des gens comme vous qui, en 2016, aurez pris un temps utile pour penser à 2030, pour penser à demain.

Bon colloque!