Allocution de la protectrice du citoyen devant la Commission des relations avec les citoyens au sujet du projet de loi no 56 | Protecteur du Citoyen
30 septembre 2020

Allocution de la protectrice du citoyen devant la Commission des relations avec les citoyens au sujet du projet de loi no 56

Corps

(La version lue fait foi)

Madame la Présidente de la Commission des relations avec les citoyens,
Madame la Ministre,
Mesdames, Messieurs les députés membres de la Commission,

Je remercie la Commission des relations avec les citoyens d’avoir invité le Protecteur du citoyen à participer aux consultations sur le projet de loi no 56, Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes et modifiant diverses dispositions législatives

Je rappelle que le Protecteur du citoyen reçoit les plaintes de toute personne insatisfaite des services d’un ministère ou d’un organisme du gouvernement du Québec, ou encore d’une instance du réseau de la santé et des services sociaux. Il veille aussi à l’intégrité des services publics en traitant les divulgations qui s’y rapportent. Lorsqu’il le juge opportun et d’intérêt public, le Protecteur du citoyen propose des modifications à des projets de loi ou de règlement. C’est à ce titre que je présente aujourd’hui à cette commission le présent mémoire concernant le projet de loi no 56. 

De par son mandat, le Protecteur du citoyen accorde une attention particulière aux personnes vulnérables. Alors qu’il est question ici de personnes proches aidantes, l’on parle de personnes souvent âgées qui fournissent du soutien et des soins à une ou un proche en perte d’autonomie, malade ou avec un handicap. Le Protecteur du citoyen reçoit aussi des plaintes de personnes proches aidantes en quête de soutien de la part des services publics et de solutions de répit.

D’entrée de jeu, le Protecteur du citoyen accueille favorablement le projet de loi no 56. La volonté de valoriser et de soutenir la contribution des personnes proches aidantes rejoint nos priorités.

Je porte à votre attention le fait que le projet de loi, « a pour objet de guider le gouvernement dans la planification et la réalisation d’actions ». Or, j’observe qu’il concerne principalement la mise en place de structures et de mécanismes alors que les personnes proches aidantes ont besoin de gestes concrets pour apporter des solutions efficaces et immédiates aux difficultés qu’elles vivent.

Je m’explique. Faisons un bref retour dans le temps.

En 2003, le ministère de la Santé et des Services sociaux a rendu publique Chez soi : le premier choix – La politique de soutien à domicile. Cette politique, toujours en vigueur après 17 ans, s’appuie sur le principe suivant : 

Dans le respect du choix des individus, le domicile sera toujours envisagé comme la première option, au début de l’intervention ainsi qu’à toutes les étapes. 

Depuis 2003 l’application de la politique, qui n’a jamais été mise à jour, s’est écartée de ses engagements. On a, par exemple, constaté de nouveaux critères d’exclusion des services de soutien à domicile, des délais de plus en plus longs pour y avoir accès et une diminution de leur intensité. Ces obstacles mènent à l’épuisement de personnes proches aidantes, avec les impacts prévisibles pour les personnes aidées. La situation a également entraîné des séjours prolongés à l’hôpital de personnes qui auraient été en mesure de retourner à la maison si elles avaient pu compter sur le soutien à domicile nécessaire.

En 2012, le Protecteur du citoyen a publié un rapport d’enquête dont le titre était : Chez soi : toujours le premier choix? Notre rapport posait ainsi une question qui en suggérait la réponse : près de dix ans après la publication de la politique gouvernementale, il apparaissait évident, que pour trop de gens, le choix de demeurer chez soi n’était plus une option. Pour bon nombre de personnes proches aidantes, le poids était trop lourd.

En 2018-2019, le Protecteur du citoyen a souligné dans son rapport annuel que la politique ministérielle continuait de s’éloigner de la cible du chez-soi comme premier choix. Plus récemment, dans notre dernier rapport annuel, le Protecteur du citoyen s’est penché sur la question en recommandant notamment de mettre fin aux disparités régionales concernant l’attribution des heures de services. 

Et l’actuelle crise sanitaire de la COVID-19 met en évidence chaque jour l’urgence d’agir pour assurer la qualité de vie des personnes qui comptent sur leurs proches pour une aide indispensable.

Le projet de loi no 56 se veut une reconnaissance des responsabilités et des besoins des personnes proches aidantes. C’est un pas dans la bonne direction. Mais, il doit comporter des mesures d’aide plus directes et immédiates. 

Le projet de loi vise l’adoption d’une Politique nationale pour les personnes proches aidantes, fondée sur des principes directeurs. Ces principes visent, entre autres, à reconnaître l’apport des personnes proches aidantes, à préserver la santé et le bien-être de celles-ci, à respecter leurs volontés, à les impliquer davantage dans les choix collectifs, et à prendre en compte la diversité des scénarios aidant-aidé. 

Pour donner un effet plus immédiat et concret à la Politique nationale, le Protecteur du citoyen recommande l’ajout d’un principe directeur visant à assurer le soutien approprié aux personnes proches aidantes dans l’accomplissement de leurs tâches, au quotidien. 

De plus, le projet de loi no 56 propose que la Politique nationale s’articule autour de quatre axes, ceux-ci portant sur la reconnaissance des personnes proches aidantes en même temps que la mobilisation des autres acteurs concernés, l’accroissement des connaissances dans ce domaine, le développement des services de santé et des services sociaux destinés aux personnes proches aidantes et l’instauration d’environnements soutenant la participation sociale de celles-ci. 

Toujours pour assortir la politique de retombées directes, le Protecteur du citoyen recommande d’y ajouter un cinquième axe visant spécifiquement le développement ou l’amélioration des programmes de soutien matériel et financier à l’intention des personnes proches aidantes. 

Par ailleurs, le Projet de loi prévoit la création d’un Comité de suivi de l’action gouvernementale pour le soutien aux personnes proches aidantes et d’un Comité de partenaires concernés par le soutien aux personnes proches aidantes;

Toujours dans l’optique de passer à l’action rapidement, le Protecteur du citoyen met en garde contre toute lourdeur bureaucratique qui freinerait les initiatives concrètes. Il importe donc d’éviter tout retard dû à la constitution et à la mise en marche de ces comités. 

Par ailleurs, afin que la composition du Comité de partenaires concernés par le soutien aux personnes aidantes soit représentative, il devrait compter au moins une personne issue de la proche aidance auprès de personnes des quatre catégories suivantes :

  • personne handicapée;
  • personne âgée;
  • personne avec un problème de santé physique;
  • personne avec un problème de santé mentale. 

Ce Comité devrait aussi comporter au moins un représentant ou une représentante des Premières Nations et Inuits.

Le projet de loi prévoit aussi la création d’un Observatoire québécois de la proche aidance. Aussi intéressante qu’elle puisse être à des fins documentaires, cette nouvelle structure risque de faire double emploi avec les ressources du ministère de la Santé et des Services sociaux. Selon nous, l’observatoire gagnerait à se greffer à une structure déjà existante, telle que le Commissaire à la santé et au bien-être. 

Enfin, le Protecteur du citoyen est favorable à ce qu’un nouveau pouvoir d’inspection des résidences privées pour aînés et autres ressources d’hébergement pour clientèles vulnérables – déjà à la disposition des CISSS et des CIUSSS – soit octroyé au ministre de la Santé et des Services sociaux. Cela constitue en effet une protection additionnelle, au profit des droits des personnes qui vivent dans ces ressources.

Pour conclure, s’il n’y avait qu’un message à retenir, ce serait celui-ci : il est urgent de soutenir les personnes proches aidantes quotidiennement, humainement et dès maintenant

Le projet de loi met la table pour un tel soutien pour autant qu’il permette une prise de décision rapide, adaptée et efficace. 

Marie Rinfret, protectrice du citoyen