Allocution en commission parlementaire relative au projet de loi 52, Loi concernant les soins de fin de vie | Protecteur du Citoyen
24 septembre 2013

Allocution en commission parlementaire relative au projet de loi 52, Loi concernant les soins de fin de vie

Corps

Monsieur le Président,
Madame la Ministre déléguée,
Mesdames et messieurs les Députés,

Je vous remercie de votre invitation. Avant de vous faire part de mes commentaires sur le projet de Loi concernant les soins de fin de vie, je tiens à souligner le travail remarquable qu’a accompli la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité. Les élus membres de cette commission ont jeté les bases d’une réflexion sérieuse qui permet de tenir aujourd’hui des discussions de grande qualité sur cet enjeu important auxquels sont confrontés au quotidien les intervenants de la santé, les personnes malades en fin de vie et leurs proches.

Je suis très consciente du caractère sensible de cet enjeu qui fait appel autant à des arguments rationnels qu’à des valeurs personnelles et à des croyances intimes. Pour ma part, j’ai fondé ma réflexion autour de certains grands principes :

  • la reconnaissance de l’importance fondamentale du droit à la vie;
  • le respect de l’autonomie de la personne;
  • l’accès concret aux soins palliatifs de fin de vie;
  • le respect du droit des citoyens de mourir dans la dignité.

J’ai choisi d’aborder, ensuite, quelques préoccupations concernant la qualité de la reddition de comptes et l’application du régime d’examen des plaintes dans le réseau de la santé et des services sociaux.

Le Protecteur du citoyen appuie le projet de loi no 52

Après une réflexion approfondie, qui a inclus l’examen des pratiques des autres pays qui se sont engagés dans cette voie, je suis d’avis que l’équilibre entre le respect des droits individuels, au premier chef le respect de l’autonomie de la personne, et celui de la protection des personnes vulnérables, se reflète dans toutes les dispositions du projet de loi n° 52. Je note le respect des droits et de la liberté de chaque médecin, notamment en ne l’obligeant pas à poser un acte médical qui irait à l’encontre de ses valeurs et de ce que sa conscience lui dicte de faire.

Notre analyse du projet de loi nous amène à conclure qu’il  prévoit les précautions essentielles pour assurer l’implantation de l’aide médicale à mourir de façon strictement balisée et toujours dans le respect de la volonté de la personne en fin de vie.

J’aborde maintenant certains éléments liés aux principes que je vous ai énoncés précédemment.

La reconnaissance de l’importance fondamentale du droit à la vie

Le droit à la vie est le premier droit que garantissent la Charte canadienne des droits et libertés et la Charte des droits et libertés de la personne du Québec. Concilier ce droit avec l’aide médicale à mourir peut, dans un premier réflexe, sembler paradoxal. Pourtant, le droit civil du Québec reconnaît, depuis longtemps, le droit qu’a une personne majeure et apte de refuser des soins médicaux, même si sa mort doit en résulter. Il y a alors lieu de concilier ce droit avec le droit à la vie, tout aussi important. J’estime que le projet de loi nº 52 réussit cet équilibre.

La possible dévalorisation du droit à la vie, surtout pour les personnes vulnérables, apparaît comme une préoccupation centrale pour plusieurs. Les trois arguments suivants illustrent les principales craintes que l’on observe souvent dans les discussions publiques sur ce sujet. Ceux qui s’objectent font valoir que la légalisation de l’aide médicale à mourir :

  • risquerait d’être dispensée à des personnes seules et vulnérables qui n’en auraient pas fait la demande;
  • servirait de moyen pour libérer des lits d’hôpitaux dans le contexte du vieillissement démographique, lequel exerce une pression de plus en plus importante sur le système de soins de santé et de services sociaux;
  • induirait un « devoir de mourir » afin de ne plus être un fardeau pour la famille ou la société, surtout pour certaines personnes vulnérables, par exemple des personnes en perte d’autonomie ou des  personnes handicapées.

Chacun de ces arguments doit nous faire réfléchir sérieusement. J’ai voulu m’assurer que des balises appropriées soient prévues, et mises en œuvre de façon concrète, afin d’empêcher que de telles dérives puissent survenir, avant de donner mon aval à un projet ouvrant la voie à la légalisation de l’aide médicale à mourir.

Notre mémoire expose de façon détaillée pourquoi j’estime que ces balises sont introduites dans le projet de loi. Je réfère à toutes les exigences et aux divers contrôles qui y sont prévus, tant a priori qu’a posteriori, afin de strictement encadrer l’accès à l’aide médicale à mourir. Dans le cadre de ce bref exposé, je souhaite simplement répondre aux arguments que je viens d’évoquer :

  • Une personne qui n’a pas fait de demande écrite et contresignée de sédation palliative terminale ou d’aide médicale à mourir ne pourrait recevoir de tels services médicaux. Tous les mécanismes sont prévus afin de s’assurer que cette demande est libre et volontaire, et qu’elle est faite par une personne apte à donner son consentement;
  • Des pressions externes pour libérer des lits dans le contexte du vieillissement démographique, en particulier dans les hôpitaux, doivent entraîner un refus de procéder par le médecin traitant en raison du caractère non libre et non volontaire de cette demande;
  • Le « devoir de mourir » afin de ne plus être un fardeau pour la famille ou la société, craint par plusieurs intervenants, sera diagnostiqué lors de l’examen de la personne ou des entretiens tenus à des moments différents par le médecin traitant et entraînera également un refus de procéder.

Bref, dans ses principes et sa rédaction actuelle, j’estime que le projet de loi no 52 ne dévalorise pas l’importance fondamentale du droit à la vie. Au contraire, il met ce droit en équilibre avec un autre principe tout aussi fondamental : le respect de l’autonomie de la personne.

Le respect de l’autonomie de la personne

Ce respect est fondé sur le consentement aux soins, libre et éclairé. Notre mémoire explique pourquoi, dans le cas d’une personne apte, toutes les garanties sont présentes afin de s’assurer de la validité de son consentement.

Se pose, par contre, la difficile question d’une demande exprimée par une personne devenue inapte à consentir.  Dans ce cas, c’est par l’entremise du régime des directives médicales anticipées que cette reconnaissance légale deviendra concrète. Les professionnels de la santé auront le devoir de respecter et d’appliquer la volonté de la personne concernant les soins ou traitements qu’elle souhaite, ou non, recevoir.

Sous réserve des précisions à être apportées dans le projet de règlement, j’estime qu’il s’agit d’un mécanisme adéquat afin de s’assurer du respect des volontés auparavant exprimées, de façon libre et éclairée, de personnes devenues inaptes à consentir par la suite.

Par contre, selon ma compréhension, l’accès à l’aide médicale à mourir ne pourrait faire l’objet d’une directive médicale anticipée. La rédaction du projet de loi suggère que seule une personne apte peut faire cette demande dans la mesure, évidemment, où elle satisfait à tous les autres critères.

Des intervenants ont soulevé la question de savoir si l’accès à l’aide médicale à mourir pourrait être élargi aux personnes devenues inaptes, mais qui en auraient auparavant fait clairement la demande dans le cadre d’une directive médicale anticipée. Cette suggestion soulève des enjeux éthiques, médicaux et légaux importants. Il serait sage, à mon avis, de confier un mandat à la future Commission sur les soins de fin de vie de mener une réflexion approfondie sur cette question avant d’aller de l’avant.

Je souligne, au passage, qu’il sera important de bien faire comprendre aux acteurs et intervenants, de même qu’à la population, les différences entre les directives médicales anticipées et le mandat en prévision de l’inaptitude d’une personne, qui peut déjà contenir des spécifications concernant les soins.

L’accès concret aux services de soins palliatifs de fin de vie

Le projet de loi est généreux dans ses principes et reconnaît à toute personne le droit de bénéficier de soins palliatifs de fin de vie de qualité, ce à quoi je souscris évidemment. Toutefois, les réalités organisationnelles et les contraintes budgétaires risquent de peser lourd dans la matérialisation de ce droit. Déjà, plusieurs régions ne répondent pas à la norme du nombre de lits disponibles en soins palliatifs, prévue dans la Politique sur les soins palliatifs de fin de vie de 2004. Un effort concret s’impose pour redresser cette situation.

Cela sera d’autant plus nécessaire avec l’ouverture faite à l’aide médicale à mourir. Je le dis sans détour : l’appui du Protecteur du citoyen à l’introduction de l’aide médicale à mourir est conditionnel au développement conséquent des soins palliatifs de fin de vie. C’est là, il me semble, le premier gage de protection pour les personnes vulnérables.

Les défis seront de taille. Dans la logique du projet de loi, l’aide médicale à mourir s’inscrit dans une relation thérapeutique patient-médecin traitant. Dans le contexte où près de 40 % des Québécois n’ont pas accès à un médecin de famille, des problèmes d’accès se poseront inévitablement.

C’est pourquoi je recommande de mettre à jour la Politique sur les soins palliatifs de fin de vie de 2004, pour y inclure les engagements énoncés dans ce projet de loi. Également, un plan d’action visant à développer à court terme les soins palliatifs dans toutes les régions qui le requièrent doit être préparé et mis en œuvre.

Le respect du droit des citoyens de mourir dans la dignité

En fin de vie, pouvoir bénéficier d’un environnement stable où le respect de son intimité est assuré est de première importance. Les dernières confidences et les marques d’affection des proches demeurent du domaine intime et l’accès à une chambre individuelle compte parmi les conditions de respect de la vie privée.

Je demeure préoccupée quant à l’accès à de telles chambres individuelles de fin de vie dans tous les établissements du Québec. Compte tenu de l’augmentation prévisible de la demande et dans le contexte actuel des finances publiques, comment les quelque 280 établissements publics et privés vont-ils parvenir à relever ce défi? Nous le savons, dans plusieurs régions du Québec, il manque déjà des lits en soins palliatifs pour atteindre les objectifs et répondre aux besoins de la population. Le plan d’action ministériel que j’ai recommandé précédemment devient donc d’autant plus nécessaire pour que cette disposition législative puisse être respectée.

Il faut aussi que cette garantie puisse être concrètement offerte à tous les citoyens. Autrement, l’exercice du droit de vivre ses derniers moments, en toute intimité, ne serait réservé qu’aux seules personnes capables de payer les frais de chambre exigibles, ce qui apparaîtrait hautement inéquitable. Je recommande donc de renforcer, par une modification au projet de loi et à un règlement en vigueur, cette garantie de gratuité pour les usagers, dans les circonstances très particulières où leur mort est imminente.

La qualité et l’indépendance de la reddition de comptes

Tous conviendront que le projet de loi no 52 soulève des enjeux sensibles et qu’il sera important de suivre attentivement les impacts de son éventuelle mise en œuvre. En ce sens, je salue la création de la Commission sur les soins de fin de vie, à qui reviendra le mandat de porter un regard externe et indépendant à ce sujet.

L’expertise de ses membres sera le premier gage de sa crédibilité. Il importe donc d’y nommer les meilleurs experts et non des représentants de milieux intéressés. J’ajouterais deux autres conditions : la qualité de l’information dont la Commission disposera pour réaliser son mandat et la perception d’indépendance qui la rendra crédible auprès des intervenants concernés et, plus largement, auprès de la population.

En ce qui concerne la qualité de la reddition de comptes, l’information demandée aux établissements est complète. Toutefois, qu’en est-il de l’état de la situation à l’échelle du Québec? Pour s’en faire une idée, faudra-t-il consulter les rapports annuels de gestion de tous les établissements?

Ce rôle devrait, selon moi, revenir à la Commission sur les soins de fin de vie. Il faudrait donc que l’ensemble des statistiques colligées par les établissements, incluant le nombre de demandes refusées et les motifs de ces refus, soient transmis à la Commission. Cette information lui permettrait de dresser un rapport annuel exhaustif et un bilan quinquennal plus complet pour faire le point sur l’impact de la Loi et sur les conséquences de sa mise en œuvre. J’en fais une recommandation.

Quelques mots, également, sur la perception d’indépendance. Dans la formule proposée, la Commission sur les soins de fin de vie relèverait du ministre de la Santé et des Services sociaux, à qui elle devra rendre compte. Sans prêter aucune mauvaise intention à qui que ce soit, il me semble que les mécanismes prévus dans les législations de la Belgique et du Luxembourg, où les organismes de surveillance doivent rendre compte directement à leur parlement, apparaissent davantage de nature à renforcer l’indépendance de la reddition de comptes et à éviter toute apparence de conflit d’intérêts. On s’assure ainsi que les constats faits par l’organisme de surveillance soient à l’abri de toute critique concernant une possible ingérence.
Une solution simple serait de dissocier le rattachement administratif de la Commission de sa reddition de comptes. Le rattachement administratif serait confié au ministre tel que prévu, mais sa reddition de comptes relèverait directement d’une commission de l’Assemblée nationale. J’en fais aussi une recommandation.

L’application du régime d’examen des plaintes

Il est inévitable que l’application des nouvelles dispositions prévues au projet de loi entraîne certaines insatisfactions qu’il faudra traiter. À titre d’information et selon un estimé conservateur, au cours des trois dernières années, le Protecteur du citoyen a reçu, en deuxième et dernier recours, 30 plaintes portant sur les soins palliatifs de fin de vie, dont 21 ont été jugées fondées. Les citoyens en fin de vie, ou leurs mandataires, se sont plaints plus particulièrement du manque de qualité dans les soins palliatifs, des frais chargés à cette occasion ou de transferts inadéquats de chambre dans l’établissement ou d’un établissement à un autre.

Ma compréhension est à l’effet que le régime général d’examen des plaintes du réseau de la santé et des services sociaux s’appliquera implicitement au projet de loi no 52. Je note, par contre, qu’il demeure muet sur la façon concrète dont les citoyens pourront exercer leurs recours à l’égard de tels services ou encore, en leur absence.

En bref, je recommande que le projet de loi no 52 précise, de façon explicite, que le régime d’examen des plaintes en vigueur dans le réseau de la santé et des services sociaux s’applique, avec les adaptations requises, notamment quant aux délais applicables de traitement des plaintes.

Conclusion

Ma réflexion s’est appuyée sur une vision intégrée des soins de fin de vie. À mon avis, le développement de l’offre de services en soins palliatifs est intrinsèquement lié à l’ouverture faite à l’aide médicale à mourir. Cet élément est d’une importance capitale.

C’est à cette condition que j’appuie ce projet de loi, en rappelant qu’il revient à chaque personne, capable de donner un consentement libre et éclairé, de décider d’accepter ou non les soins qui s’offrent à elle. C’est à cette personne, et à elle seule, que revient le choix de se prévaloir de l’aide médicale à mourir, dans la mesure où elle répond à tous les critères énoncés dans le projet de loi no 52. La sphère d’autonomie reconnue à chacun doit pouvoir inclure cette ultime décision, afin d’assurer une fin de vie empreinte de dignité. À cet égard, je salue le courage du Législateur démontré dans le projet de loi concernant les soins de fin de vie.

Je vous remercie.