Report on Government Services for Children with PDDs (French Version) | Protecteur du Citoyen
October 16, 2009

Report on Government Services for Children with PDDs (French Version)

Corps

Notes pour l’allocution de la protectrice du citoyen, madame Raymonde Saint-Germain, lors de la 6e édition des rencontres internationales de TED sans frontières

16 octobre 2009

Monsieur le Président et madame la directrice générale de TED sans frontières,
Distingués experts et scientifiques,
Représentants des services publics du Québec,
Mesdames, messieurs,

Je vous exprime d’emblée mon appréciation d’être ici ce matin pour partager avec vous mes préoccupations concernant l’efficience des services publics destinés aux citoyens vivant avec un trouble envahissant du développement.

Votre participation à cette 6e édition des rencontres internationales de TED sans frontières, quelles que soient votre provenance et votre formation, reflète votre intérêt à connaître, comprendre et améliorer le quotidien des personnes qui vivent avec un trouble envahissant du développement. Elle démontre aussi votre préoccupation à comprendre, soutenir et accompagner les proches de ces personnes.

Par ma présence ici et celle de Louise Rousseau, directrice des études et mandats d’initiative au Protecteur du citoyen, j’espère apporter aux parents, aux personnes vivant avec un TED ainsi qu’aux intervenants des milieux médicaux, sociaux et des services publics un juste retour de leur contribution à notre rapport concernant les services gouvernementaux offerts aux enfants présentant un TED, rendu public il y a quelques jours. Certains d’entre vous ont mis temps, énergie et espoirs dans nos travaux et je vous en suis très reconnaissante.

Pourquoi le Protecteur du citoyen s’est-il intéressé aux troubles envahissants du développement? C’est qu’en dépit des améliorations à l’organisation des services annoncées dans les orientations gouvernementales de 2003 et malgré d’importantes sommes allouées pour implanter des services spécialisés, j’ai voulu comprendre pourquoi nous continuions à recevoir des plaintes; plaintes au demeurant fondées.

Pourquoi mettre l’insistance sur la situation des parents plutôt que sur celle des enfants? Parce qu’il va de soi que les parents sont les premiers guides et que ce sont eux qui interagissent avec tout dispensateur de services visant à assurer le mieux-être de leur enfant âgé de 7 ans et moins ou ayant complété sa première année du primaire.

Dans le cas des enfants présentant un TED, ces interactions sont d’une complexité et d’une lourdeur telles que les parents doivent impérativement être soutenus et outillés pour être en mesure d’accompagner leur enfant tout au long d’un cheminement qui lui assurera les meilleures chances de développement.

***

Nous avons identifié et refait le parcours le plus habituel (disons la trajectoire-type) du parent à partir du moment où jaillit en lui le doute sur le développement de son enfant. Nous avons refait ce parcours et découvert combien il était parsemé d’embûches.

« Pour une meilleure continuité dans les services, les approches et les rapports humains » est le titre du rapport. Ce titre traduit bien notre constat premier : à plusieurs étapes du parcours du parent, nous avons identifié des lacunes sur le plan des connexions à l’intérieur d’un réseau et entre les réseaux qui dispensent des services liés aux TED (santé et services sociaux, services de garde, réseau de l’éducation).

Cette étude démontre à l’évidence que les insatisfactions qu’expriment les parents sont très généralement fondées. Il ressort que les problèmes résultent souvent de fonctionnements compartimentés et du manque de fluidité d’un palier à l’autre dans une même organisation, de même qu’entre les organisations publiques et les partenaires privés.

Des mesures concrètes doivent être mises en place pour répondre aux préoccupations et contrer les insatisfactions des parents à l’égard de l’information, l’évaluation des besoins de l’enfant, les approches d’intervention, la détection, le diagnostic, la fratrie, les démarches d’aide financière, l’évaluation, la coordination, la scolarisation et la facilitation de l’accueil de l’enfant au début du parcours scolaire.

Parmi ces embûches, au moins trois interpellent les scientifiques et intervenants ici présents :

1. L’avancement des connaissances, dans le but d’améliorer la qualité des services offerts.
2. L’évaluation d’approches qui ont court, notamment l’intervention comportementale intensive.
3. La sensibilité à éviter la polarisation des écoles de pensée.

Cette sixième rencontre internationale de « TED sans frontières » est des plus pertinentes, entre autres sur ces trois plans.

***

Le citoyen n’est pas monolithique, en fait, je dirais que les citoyens sont de moins en moins monolithiques et cela pose un grand défi aux services publics. Un défi de connaissance des profils, de modulation et d’adaptation des services. Les citoyens – jeunes comme adultes – vivant avec un TED ont eux-mêmes divers profils. Vous le savez.

Pour les servir encore mieux, j’en appelle à un meilleur rendement des services publics. Ce rendement auquel je réfère ne se mesure pas que sous l’angle budgétaire. Le défi premier est de se centrer sur le citoyen, au-delà des barrières organisationnelles, au-delà de la commodité administrative.

Notre rapport comporte des recommandations de court et de moyen termes. L’harmonisation de procédures et l’élimination de démarches dédoublées, dont certaines sont inutiles, constituent des recommandations de court terme. Il faut cependant être réaliste : les réseaux de la santé et des services sociaux, des services de garde et de l’éducation sont multidimensionnels et complexes.

Certains changements interpellent des modifications aux pratiques et l’adaptation de systèmes. Cela doit se planifier et se mettre en place avec rigueur. C’est pourquoi il faut y mettre un certain temps qui, pour les ministères concernés et leurs réseaux, est pourtant compté.

L’amélioration de l’accessibilité et de la qualité des services dispensés aux citoyens vivant avec un TED nous amène en effet au cœur des défis de gouvernance des services publics. Trois réseaux avec leur culture, leur environnement et leurs pratiques propres doivent s’interconnecter, se concerter, harmoniser leurs pratiques. Ils doivent le faire dans la perspective des citoyens (qu’il s’agisse de ceux qui vivent avec le TED ou leurs aidants) et non dans une logique administrative.

C’est un défi majeur de gouvernance, mais il est surmontable. Je fonde ma confiance et mon espoir qu’il soit relevé en raison de l’intérêt approfondi et croissant pour les troubles envahissants du développement, intérêt dont l’ampleur est un gage de motivation.

Si notre étude a révélé des lacunes, elle a aussi mis en évidence des forces. Parmi celles-ci : la qualité et la motivation des intervenants, la bonne volonté et l’adhésion des trois ministères et de l’Office des personnes handicapées du Québec à mettre en œuvre les recommandations, l’expertise tout comme la qualité des chercheurs.

Quant à mon équipe et à moi, notre travail n’est pas non plus terminé. D’une part, les parents et les citoyens vivant avec un trouble envahissant du développement peuvent compter sur ma détermination à surveiller et à faire rapport aux parlementaires sur l’état du suivi des recommandations.

Ils peuvent aussi compter sur notre vigilance dans le traitement quotidien – qui s’effectue privément – des plaintes et signalements que nous recevrons sur le plan individuel.

Par ailleurs, nous amorçons une enquête sur les services aux personnes de plus de 7 ans (enfants, adolescents et adultes) vivant avec un TED. Déjà nous avons accumulé des données au cours de l’étude sur les enfants de 0 à 7 ans qui nous seront utiles pour cette enquête.

Enfin, je puis vous assurer que le Protecteur du citoyen du Québec suivra attentivement vos travaux et que nous prendrons connaissance avec intérêt des actes de cette sixième rencontre internationale.

C’est grâce à vous et à vos pairs, ainsi qu’à la persévérance indéfectible des parents et des aidants, que l’on pourra, un jour, constater qu’est maintenant disparu l’écart entre ce qui est et ce qui devrait être dans le traitement et les services aux citoyens vivant avec un trouble envahissant du développement. Un écart disparu et une dignité sauvegardés.

Je vous souhaite de très fructueux travaux.